"قالولي ياسمين مش هتعيش حياة طبيعية".. هناء السادات تؤسس أول مؤسسة لدعم مرضى الجلد الفقاعي (صور)
“بنتي كانت شخصية قوية جدًا وحابة الحياة”.. هكذا بدأت هناء السادات حديثها عن رحلة ابنتها المرضية لمدة 15 عاما، مع مرض الجلد الفقاعي، لم تدرك هناء أن ياسمين طفلتها ستصبح ملهمتها، لتبني حالات مريضة بمرض نادر في مؤسستها الخيرية التي أنشأتها بعد عامين من فقدانها عام 2014.
أوضحت السادات أن مرض الجلد الفقاعي هو مرض جلدي خطير، سببه نقص مادة الكولاجين التي تعمل على التصاق الجلد، كما أنه يصيب نحو 1 من كل 50 ألف شخص حول العالم.
وقالت السادات لـ"القاهرة 24": "ياسمين اتولدت عام 1997، ومكنتش عارفة أن بنتي مصابة بالمرض ده، لحد لما دكتور جلدي شخصلي حالتها أنها مصابة بيه، وقالي "ياسمين مش هتعيش حياة طبيعية".
وأشارت إلى أن المرض يؤدي إلى حدوث جروح مستمرة من أي احتكاك، بالإضافة إلى الأنيما الحادة وسقوط الأسنان، والشعر والأظافر، مع التواء في الأصابع وصعوبة في المشي، ومع مرور الوقت يصبح المصاب غير قادر على حركة.
وتابعت: "بنتي كانت حابة الحياة وكانت قوية، دخلتها مدرسة ألمانية عشان كانت شاطرة، وكانت بتساعد اللي حواليها، وكانوا بتعاملوا معاه على أنها طبيعية".
“كانت بتنشر البهجة والسعادة لكل اللي حواليها لحد ما توفيت في 2012”.. كذلك أكدت هناء حب ابنتها للحياة، كما أوضحت أنها أطلقت على المؤسسة "ياسمين السمرة" تيمنيًا بابنتها الراحلة، قائلة: "حبيت أشوف ابتسامة ياسمين في وش كل طفل مصاب بالجلد الفقاعي".
وأردفت: "السنوات اللي عاشتها ياسمين معايا، كانت أسعد أيام حياتي، كنت مصدر فخر ليّ، وكانت هوايتها الرسم، وعرضت لوحاتها في أول معرض لها عام 2007، وفي 2009 و2011، وكانت بتتبرع بربح لوحتها لأبحاث الجلدية في مستشفى القصر العيني".
أما عن المؤسسة فقالت: "أسست المؤسسة عام 2014، بعد وفاة ياسمين بسنتين، عشان كنت عاوزة أنقل خبرتي مع بنتي المصابية بالجلد الفقاعي، لكل أم عندها طفل مصاب به".
وأضافت هناء أنها مثلت مصر في أول مؤتمر طبي عالمي في يناير 2020، حول انحلال الجلد الفقاعي الذي أقيم في لندن تحت رعاية مؤسسة ديبرا العالمية، مشيرة إلى أن المؤسسة سترسل وفدا لمصر، للتعاون مع مؤسسة ياسمين السمرة.
وعن أهداف المؤسسة، أوضحت أنها تدعم مرضى الجلد الفقاعي بكل الاحتياجات الطبية والأدوية اللازمة، مثل "الشاش والشبك والمراهم والفيتامينات والكريمات المرطبة"، بالإضافة إلى دفع تكلفة العمليات الجراحية لهم، ونقل الدم في مستشفيات قصر العيني وعين شمس.
أما عن الدعم النفسي للأطفال، فأوضحت: "بنعلم الأطفال الرسم وديكوباج والخرز، وبنلعب معاهم دايمًا، وبنعرض منتجاتهم في معارض عشان نعمل ازاي يكسبوا فلوس".
وأكدت أن المؤسسة تعتمد على التبرعات النقدية والمشاركة المعنوية من الأصدقاء، كما تأمل “هناء” في أن يتم اكتشاف علاج فعال للمرض، للقضاء عليه تمامًا.
واختتمت: “أرجو من الجهات المعنية إدراج المؤسسة تحت فئة 5% من ذوي الاحتياجات الخاصة، للاستفادة من الخدمات والوظائف التي تمنحها الدولة، لمساعدتهم على العيش في حياة كريمة، بالإضافة إلى التأمين الصحي الشامل، نظرًا لتكفلة العلاج العالية للغاية”.
