"جسمه زي الميه".. أب يستغيث لعلاج ابنه المصاب بالضمور الشوكي (خاص)
استغاث كريم الدين، والد الطفل آسر المريض بالضمور الشوكي، بالمسؤولين لعلاج ابنه على نفقة الدولة، لأن العلاج يتكلف نحو 2 مليون و125 ألف دولار.
وقال كريم الدين إنه اكتشف إصابة نجله بالضمور الشوكي وهو في عمر الـ5 أشهر، عندما بدأت حركته تنخفض حتى انعدمت تمامًا.
وأضاف لـ"القاهرة 24": "مرض الضمور العضلي الشوكي هو أن الخلايا العصبية مش موجود فيها الجين المسؤول عن إفراز البروتين للحركة عن طريق النخاع الشوكي والأعصاب، ده بيسبب ضمور كامل في عضلات الجسم، ومنها عضلات التنفس والبلع، حتى يصل للوفاة خلال سنتين من عمره".
وأكد: "هومرض صعب شوية وأصعب من السرطان، ليه 3 أنواع من العلاج بس حالة آسر ينفع معاه حقنة زولجن، دي حقنة بـ2 مليون و125 ألف دولار تقريبًا".
وتابع: "بمجرد حقن الطفل ينتقل الجين غير الموجود في جسمه ويختلط بالخلايا العصبية، حتى تعمل مرة أخرى وتفرز البروتين المسؤول عن الحركة، إلى جانب أداء العضلات وظائفها الصحيحة".
وأضاف: "آسر عنده ضمور شديد، مش بيقدر يتحرك، جسمه زي الميه، كمان التنفس بقى صعب شوية لأن عضلات صدره ضعيفة جدًا فبيتنفس من بطنه، والبلع كمان بسبب أن عضلات البلع كمان ضعيفة.. مينفعش يجيله دور برد مش هيستحمله".
وأوضح أنه اكتشف مرض ابنه عندما بلغ من العمر 5 أشهر فقط، عندما بدأت حركته تنخفض، إلا أنها انعدمت تمامًا.
وأردف قائلًا: "الأطفال المصابين بالضمور العضلى الشوكى لازم يكون ليهم حق فى العلاج، ويتعمل حساب لمرضى الضمور العضلى الشوكى، زى مرضى سرطان الأطفال، والناس تساعد إن يكون في كيان يقدر يساعد كل الأطفال المصابة.. عايزين يبقى فى كيان أو جمعية أو مستشفى تقوم على تبرعات مستمرة وفعالة لمرضى الضمور الشوكي".
وأكد قائلًا: "عايزين صوتنا يوصل للمسؤولين بتسريع الإجراءات وتسجيل الأدوية، ودخولها مصر بأسرع وقت لأن أطفالنا لا تملك رفاهية الوقت".
