انفراجة في أزمة الطفلة ليال.. "تضامن دمياط" تخاطب الوزارة للسماح بفتح حساب بنكي للتبرع والأم تناشد الرئيس
صرح حسام عبد الغفار وكيل أول وزارة التضامن الاجتماعي بمحافظة دمياط، أن الوزارة ستسعى خلال الفترة المقبلة بعد اتخاذ الإجرائات القانونية واستيفاء كافة الأوراق، بفتح حساب تبرع باسم والد الطفلة ليال التي تعاني من ضمور في العضلات وتحتاج إلى علاج مكلف للغاية.
وقال "عبد الغفار" في تصريحات خاصة لـ"القاهرة 24"، أن إجراءات فتح الحساب لجمع التبرعات يحتاج إلى إجراءات وأوراق ترسل إلى وزارة التضامن الاجتماعي لاعتمادها لا من خلال مديرية التضامن في محافظة دمياط، لذلك فقط تم التواصل مع والد الطفلة لإبلاغه بإحضار كافة المستندات والأوراق الدالة على الحالة المرضية للطفلة تمهيداً على استصدار قراراً من الوزارة بالسماح له بجمع التبرعات لصالح علاج طفلته.
من جانبها قالت ربا الأشقر والدة الطفلة "ليال" "للقاهرة 24"، إنها أنجبت مولودتها ليال في 18 أغسطس 2019، وكانت في شهورها الأولى طبيعية جداً أسوة بأقرانها من الأطفال، وبعد الشهر السادس من ولادتها بدأت حركة الطفلة تتأخر، ولا يوجد أي تطور حركي، وبعد شهور من التشخيص الخاطئ من الأطباء تبين أنها تعاني من مرض چيني نادر ضمور العضلات الشوكي.
وأشارت إلى أن المرض يؤثر على الخلايا المسؤولة عن الحركة ويؤثر على كل عضلات الجسم ويضعف حتي عضلات التنفس واه ولا تسطيع طفلتها الوقوف ولا حتى الهضم ومن المستحيل إقامة علاج طبيعي مدى الحياة كونه مكلف مادياً للغاية وفوق استطاعة أي أسرة لتحمله.
وأوضحت أن العلاج المناسب لحالة طفلتها يسمى Zolgensma، وسعره نحو 2.1 مليون دولار أمريكي أي نحو 34 مليون جنية مصري، ويجب حقنها به قبل بلوغها سن العامين طبقاً للدليل الطبي للدواء، وبالتالي لابد من تناول الحقنة في أقل من الشهرين المقبلين وقبل أن تتم ابنتها العامين.
حقنة أخرى لابد أن تأخذها الطفلة في النخاع الشوكي للتعديل الچيني تسمى Spinraza، وثانية تأخد عن طريق الفم تسمى Risdiplam وتوافرهم فقط في الولايات المتحدة الأمريكية.
وناشدت والدة الطفلة الرئيس الأب عبد الفتاح السيسي النظر لابنتها وتوفير العلاج على نفقة الدولة خاصة وأن من 200 حالة توفوا في 2020 بهذا المرض اللعين.
