"طالبت بمبادرة رئاسية لدعم مرضى الضمور الشوكي".. أم تستغيث بالرئيس لإنقاذ أولادها من المرض
استغاثت هبة عابدين، أم لطفلين يعانيان من مرض ضمور العضلات الشوكي، بالرئيس عبد الفتاح السيسي، ووزارة الصحة المصرية، عبر صفحتها الخاصة بموقع التواصل الاجتماعي "فيس بوك" لإنقاذ طفليها.
وقالت هبة، خلال حديثها لـ"القاهرة 24"، إن أولادها أحمد أيمن 13 عامًا، ويوسف أيمن 7 أعوام، يعانيان من مرض ضمور العضلات الشوكي، الوباء النادر الذي يصعب علاجه في مصر، والأدوية المتوفرة خارج البلاد تكون مُكلفة للغاية".
وأضافت عابدين أنه على الرغم من وجود احتمالية أن سبب الإصابة بالمرض الوراثة أو زواج الأقارب، حتى ينتج عنه أن الطفلين يعانيان من المرض نفسه، فإنه لا توجد أي صلة قرابة بينها وبين زوجها، متابعة: "في زي ولادي كتير و ده قضاء ربنا والحمد لله".
وذكرت الأم أن المرض يؤثر في جميع أعضاء الجسم والوظائف الداخلية مثل التنفس أو البلع، بالإضافة إلى ضعف عضلة القلب.
وناشدت الأم الرئيس السيسي بعمل مبادرة رئاسية لدعم الأطفال مرضى ضمور العضلات الشوكي، وأن يكون هناك بروتوكول من وزارة الصحة وشركات الأدوية، لتوافر العلاج في مصر.
