الحقنة بـ35 مليون جنيه.. أب يستغيث بالرئيس لعلاج نجله من الضمور العضلي
مرض نادر يصيب حالات معدودة بين كل مليون نسمة من سكان العالم، تمكن من الطفل أحمد طه جمال، البالغ من عمر 3 سنوات، ليؤثر على الخلايا المسئولة عن الحركة ويسبب ضعفًا عامًا بالأطراف.
الضمور العضلي الشوكي والمعروف SMA1.2، مرض نادر الحدوث إلا أنه على حد وصف أحد الأطباء المشخصين لحالة "أحمد" بكون المرض "قاتلًا"، وذلك لمضاعفاته الخطيرة على المصابين به من ناحية، وارتفاع تكلفة علاجه من ناحية أخرى.
طه جمال، كهربائي بمدينة العياط بمحافظ الجيزة، ووالد الطفل أحمد المصاب بالضمور العضلي الشوكي، يقول إن الطفل ليس بإمكانه القدرة على الحركة أو المشي، بعد التأكد من تشخيص إصابته بالمرض برغم من أن سنه لم يتجاوز الثلاثة أعوام.
المرض ليس وراثيًا
بحسب حديث “طه” لـ"القاهرة 24"، فإن الطفل بعد ولادته لم تظهر عليه أي أعراض في عدم القدرة على تحريك أطرافه أي أن المرض لم يكن وراثيًا، وبإجراء الفحوص الجينية على الأسرة لم يثبت لديهم أي جين مشابه لنفس المرض.
ثمن الحقنة 35 مليون جنيه
وتابع “طه”، أن الأطباء المسئولين عن تشخيص حالة الطفل أبلغوه بعدم توافر علاج للمرض في مصر، ولكن الحقنة المتواجدة لعلاج المرض في الولايات المتحدة والإمارات تصل تكلفتها 35 مليون جنيه.
استغاثة بالرئيس
واستغاث “طه” من خلال “القاهرة 24”، بالرئيس السيسي للتدخل لمحاولة توفير العلاج للطفل قائلاً : "ثمن الحقنة بأكبر من مجرد التفكير فيه، ومتأكدين إن الرئيس هيسمع صوتنا علشان الطفل يقدر يتحرك".
وواصل “طه”، “حلمي أنه يقدر يمشي الأيام الجاية زي كل اللي في سنه، وخايف من المضاعفات زي ما شخصوا الدكاترة بأنه المرض ليه تأثير على القلب”.