"تكلفة علاجها 35 مليون جنيه سنويًّا".. أم تستغيث لعلاج ابنتها من ضمور النخاع الشوكي
“نفسي أشوف بنتي بتلعب زي إخواتها وولاد عمها”، هكذا بدأت منى محمد، حديثها مع “القاهرة 24”، وهي أم لطفلة تعاني من ضمور النخاع الشوكي، ولا تقدر على السير أو حتى التحرك، منذ أن كان عمرها 6 أشهر.
استغاثت الأم بالرئيس عبد الفتاح السيسي ووزيرة الصحة، من أجل التكفل بعلاج طفلتها “ميرنا رائد أحمد" على نفقة الدولة، لأن تكلفة العلاج مرتفعة، تصل إلى ملايين الجنيهات، والأسرة في وضع متوسط، لا تقدر على هذه التكلفة.
تقول الأم: "تعاني ابنتي من ضمور العضلات الشوكي، واكتشفنا ذلك منذ كان عمرها 6 أشهر، إذ كانت لا تقدر على الحركة، وبعد الكشف والسعي على أطباء الأطفال، كان الشك أنه نقص كالسيوم، ولكن تحاليل الجينات أثبتت أنه ضمور عضلات".
وأضافت "أنا اللي بشيلها وبقومها، بنتي مالهاش علاج في مصر، والوضع لو تأخر ممكن يؤدي للوفاة، وتكلفة علاجها 35 مليون جنيه كل سنة".
وتابعت: "هناك علاج آخر تبلغ الزجاجة 183 ألف جنيه، وتحتاج الطفلة من 2 إلى 3 زجاجات خلال الشهر، ويتحدد العلاج على حسب الحالة، وبعد أن ذهبنا للتأمين الصحي، قالوا إنه لا يوجد علاج في مصر لها".
وأردفت: "أطالب بعلاج ابنتي على نفقة الدولة، لأنني أستطيع توفير كل شيء لها ما عدا العلاج، حيث أقوم بعمل علاج طبيعي لها كل يوم، وهو ما يساعد على استقرار الحالة إلى حد ما، ولكن التأخير سيجعل الحالة تسوء شيئًا فشيئًا".
واستطردت: "حالة ابنتي متأخرة عن أطفال كثر، لأني لم أكن أعرف بوجود هذا العلاج من قبل، وهذا فرصة ابنتي للنجاة، أتمنى علاجها في أقرب وقت، قبل أن تسوء الحالة أكثر".
وبصوت يملأه الحزن، تضيف: "بمجرد ما بتشوف إخواتها وعيال عمها بيلعبوا، بتقولي نفسي ألعب زيهم، هو أنا ليه مش بعرف ألعب يا ماما.. أنا نفسي أشوفها بتلعب زي كل الأطفال، وأناشد الحكومة بالتدخل لعلاج كل الأطفال المصابين بالضمور".
