الضمور العضلي يحوّل حياة 3 أشقاء إلى جحيم.. ووالدهم: "نفسي أعالج حتى واحد منهم"
منذ خمس سنوات بدأت رحلة علاج ثلاثة أطفال لم تتجاوز أعمارهم منتصف العقد الثاني، داخل أروقة مستشفى أبو الريش ومعهد شلل الأطفال وغيرها على أمل أن تكتب هذه المستشفيات شفاءهم من المرض، الذي بات يحد من أحلامهم في العيش في ظل ارتفاع سعر علاجه الذي تصل تكلفته إلى عشرات الملايين من الجنيهات.
يقول أحمد حسن، والد ثلاثة أطفال أعمارهم تتراوح بين السنتين و13 عامًا يعانون من مرض ضمور العضلات في تصريحات لـ "القاهرة 24": “الأعراض تبدأ عندما يصل الطفل إلى، عمر 8 أو 9 سنوات، وبعدها لا يكون لدى الطفل القدرة على السير على قدميه وتقل حركته”، مشيرًا إلى أنه منذ بداية رحلة العلاج عام 2016 وهو يجوب المستشفيات والعيادات الخاصة وهذا ما دفعه لإجراء تحاليل بتكلفة تقرب من 150 ألف جنيه.
"المدرسة ماعندهاش مكان لهم"
يوضح الأب الذي يبلغ من العمر 33 عامًا، أن المرض متعب ومؤلم للغاية ليس فقط على المصابين به ولكن حتى على مرافقيهم، حيث يتحمل هو ووالدتهم كافة مسؤولياتهم من الذهاب معهم شهريًا إلى الطبيب الذي تطلب زيارته إحضار تحليل "CBC" ورسم عضل ورسم قلب وهو ما تصل تكلفته لمبالغ كبيرة يقوم بصرف أضعافها في المواصلات، على حد قوله، بالإضافة إلى حملهم إلى جلسات العلاج الطبيعي وعدم النوم ليلًا لملاحظتهم أثناء نومهم حيث إن مصابي ضمور العضلات تحدث لهم تشنجات، وهذا ما يتطلب مراقبة الآباء لهم بشكل مستمر.
وأضاف أن والدتهم ترافقهم دائمًا أثناء يومهم الدراسي لمساعدتهم في حال احتياجهم للقيام بشيء داخل المدرسة التي لا يتوفر بها مصعد كهربائي مخصص لهم، قائلًا:" المدرسة ماعندهاش مكان لهم".
"احنا مش ذنبنا حد يكون معاه عيال معاقة"
بالرغم من كل ما يمر به، لا يستطيع الأب الذي يعمل موظفًا في إحدى شركات القطاع الخاص، براتب يصل إلى 3 آلاف جنيه فقط، إلى البحث عن عمل إضافي لزيادة دخله الشهري حتي يتمكن من توفير مصاريف علاج أطفاله، وذلك بسبب ما يعاني منه أطفاله من تعب مفاجئ وما يحتاجونه من رعاية وملاحظة دائمة، لذلك يجب أن يكون دائمًا متواجدًا في حال إذا اتصلت به زوجته لتخبره بتعب أحد الأبناء، لافتًا إلى أن علاج أطفاله يدفعه إلى التغيب من العمل يومين أو ثلاثة أيام في الأسبوع الواحد، وهذا ما يؤثر بالسلب على عمله، قائلًا:" وصلت إن حد قالي إحنا مش ذنبنا حد يكون معاه عيال معاقة".
"كورونا" منعتنا من جلسات العلاج الطبيعي
يقول حسن في حديثه مع "القاهرة 24"، إنه يعاني منذ بداية رحلة علاج أطفاله من عدم اتفاق الأطباء على علاج معين آتى بثماره حتى الآن، مضيفًا: "أروح لدكتور يقولي العلاج الطبيعي ينفع أروح لدكتور تاني يقول لا ماينفعش، ودكتور يقولي أمشي معاهم على كورتيزون ودكتور يقول لا بلاش كورتيزون"، مضيفًا أنه يبذل كل ما في وسعه وجهده حتى يتم معالجة أولاده، حتى جاءت أزمة "كورونا" التي اجتاحت العالم بأكمله في نهاية عام 2019، لتزيد من معاناته وأوجاعه وتمنعه من استكمال جلسات العلاج الطبيعي داخل المستشفيات التي باتت لا تولي أهمية كبيرة لمصابي هذا المرض بعد تفشي الوباء.
"التأمين الصحي بالنسبة للأطفال دي مش موجود"
يوضح أنه بالرغم من أن له ملف في قسم الوهن العضلي داخل مستشفى أبو الريش، إلا أنه منذ عام كامل لم يستطع علاج أطفاله الثلاث هناك، وبخصوص التأمين الصحي يضيف الأب أنه عندما يذهب للكشف على أطفاله في إحدى العيادات الخاصة، ويطالبه الطبيب بإجراء بعض التحاليل التي تصل تكلفتها أحيانًا كثيرة إلى أكثر من ألف جنيه، وهو المبلغ الذي لا يستطيع في بعض الأحيان توفيره، يلجأ إلى التأمين الصحي الذي يرفض إجراءها، قائلًا:" بيقلولي أنتوا معاكوا فلوس تكشفوا برة وعايزين تعملوا التحاليل هنا، احنا مش هنعملكوا كل التحاليل دي احنا هنعمل اللي احنا شايفينه"، هذا بالإضافة إلى أن عملية إجراء التحاليل الطبية داخل مستشفيات التأمين الصحي تستغرق من شهر إلى 45 يومًا، مضيفًا:" التأمين الصحي بالنسبة للأطفال دي مش موجود".
المطالبة بعلاج طفل واحد وليس الثلاثة
ناشد الأب في نهاية حديثه لـ "القاهرة 24"، المسؤلين بتوفير مكان مخصص لتقديم خدمات مباشرة لمرضى ضمور العضلات واستقبال حالتهم، حيث إنه عانى منذ فترة بعد أن أصيب أحد أبنائه بكسر في قدمه داخل المستشفيات التي رفضت استقبال حالته، مطالبين الأب بالتوجه إلى قسم الوهن العضلي لتجبير القدم، وفقًا لما ذكره.
كما طالب بتوفير العلاج حتى ولو لطفل واحد من أبنائه وليس الثلاثة كلهم، الذي يصل تكلفته إلى 34 مليون جنيه، وهو المبلغ الذي لو ظل يعمل حتى موته لن يستطيع أن يحصل عليه وفق قوله، بالإضافة إلى توصيله إلى الدكتورة ناجية على فهمي، أستاذ المخ والأعصاب ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بكلية الطب جامعة عين شمس.
