"طفلة الضمور بالغربية تناشد الرئيس: "نفسي أخف وأتعالج وألعب مع صحابي
كشفت غادة شوقي، والدة الطفلة لمار إسلام محمود عطية، المُصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، والمقيمة بمدينة طنطا في محافظة الغربية، أن طفلتها تبلغ من العمر 5 أعوام، وتم تشخصيها بضمور العضلات "spinraza".
وأضافت والدة الطفلة “لمار” في تصريح لـ"القاهرة 24" أن ابنتها تحتاج إلى العلاج من هذا المرض على نفقة الدولة، من خلال السفر إلى الخارج، مؤكدة أن تكلفة العلاج تتخطى 15 مليون جنيه، الأمر الذي دفعها إلى رفع دعوى قضائية أمام محكمة القضاء الإداري في أكتوبر العام الماضي، وحصلت على حُكم محكمة بعلاج الطفلة وسفرها إلى الخارج.
وأوضحت أن الهيئة العامة للتأمين الصحي، رفصت سفر ابنتها، وامتنعت عن إصدار قرار بالعلاج والسفر للخارج لتلقي العلاج تحت مقولة: “إنه يتجاوز الحد المسموح به قانونا، وأن ذلك الأمر يحتاج إلى قرار من رئيس الجمهورية”.
وتابعت: “امتناع الهيئة العامة للتأمين الصحي عن تنفيذ حكم المحكمة بعلاج ابنتها، يعتبر تخليها عن شطر أصيل، وهَو الرعاية الصحية لأحد المُنتفعين من خدماتها”.
وخلال حديثها، انهمرت والدة الطفلة بالبكاء، وكشفت أنها تقوم بمهام الأب والأم مع ابنتها، خاصة بعد انفصالها عن والد الطفلة منذ عامين، وأصبحت تتحمل مشقات الحياة وتكاليف العلاج، مُناشدة وزارة الصحة والمسؤولين بالتدخل لعلاج الطفلة، لا سيما بعد مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسي، بعلاج أطفال الضمور الشوكي، وتحمل الدولة نفقات العلاج قائلة: “خايفة على بنتي تموت ومش هعرف أخلف غيرها”.
وأشارت إلى أن لمار فقدت قُدرتها على المشي نهائيًا منذ عامين، وأصبحت من مُستخدمي الكرسي المتحرك، متابعة: "ابنتي أُصيبت بتقوس في العمود الفقري، أدى إلى ضغط على الرئتين.. وأقل حركة بيحصلها ضيق شديد في التنفس، مع ضغط على الكليتين، وده بيسببلها ألم شديد طول الوقت".
وناشدت قائلة: "بتمنى صوتي يوصل للرئيس، ويشمل القرار أطفالنا المُصابين بضمور العضلات، عشان يحافظ على أولادنا، ويقدروا يعيشوا بشكل طبيعي، ويشاركوا في الحياة زي باقي الناس".
في المقابل، قالت الطفلة لمار المصابة بالضمور العضلي: "نفسي أمشي يا سيسي، وأتعالج وأجرى وألعب مع أصحابي وأروح وأتفسح.. نفسي أكبر وأخف".
