برلماني يستفسر عن خطة الحكومة للتنسيق مع المجتمع المدني في مواجهة الضمور العضلي
تقدم الدكتور أيمن أبو العلا، رئيس الهيئة البرلمانية لحزب الإصلاح والتنمية، ووكيل لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب، بسؤال إلى المستشار الدكتور حنفي جبالي رئيس مجلس النواب، موجه إلى الدكتور رئيس مجلس الوزراء والدكتورة وزيرة التضامن الاجتماعي، بشأن خطة الحكومة للتنسيق مع منظمات المجتمع المدني في المشاركة في الكشف المبكر عن مرض الضمور العضلي.
وقال وكيل لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب،: “أتقدم بسؤال إلى الدكتورة وزيرة التضامن الاجتماعي، بشأن خطة الحكومة للتنسيق مع منظمات المجتمع المدني لتفعيل دورها في هذا الإطار، نظرا لأهمية ذلك في سرعة خطوات الحد من ذلك المرض والسيطرة عليه وتحقيق نتائج سريعة، ولاسيما وأنه يتعلق بأحد الحقوق الهامة للمواطن”.
وأشار إلى “أنه بعد توجيهات الرئيس عبد الفتاح السيسي، بتحمل الدولة تكاليف علاج مرض الضمور العضلي، والكشف المبكر عنه في الشهور الأولى عقب ولادة الطفل للتعامل معه بشكل سريع، والوصول إلى نتائج إيجابية في العلاج، يكون من الواجب إعداد خطة أو استراتيجية واضحة لتنفيذ هذه التوجيهات، لاسيما وأن تكاليف العلاج باهظة جدًا، ما يتطلب تضافر كافة جهود المجتمع المدني”.
وأضاف النائب أيمن أو العلا، “أن مرض الضمور العضلي من الأمراض التي يصعب علاجها حال تأخر الكشف عنها، بالإضافة إلى تكلفتها العالية، حيث تصل إلى 3 ملايين دولار للطفل الواحد، ما يمثل أزمة وتحديًا كبيرًا لأى دولة، الأمر الذى يتطلب وجود مشاركة فاعلة من جانب منظمات المجتمع المدني في مساندة الدولة للحد من ذلك المرض، لاسيما وأن هناك آلاف الأطفال مهددون بالموت بسببه، حيث يحدث ذلك المرض لطفل من كل 10 آلاف طفل مولود”.
