بين "الفازلين" والمرطبات.. حكايات مؤلمة لمرضى القشور السمكية
يعيش مريض “القشور السمكية” مُعظم حياته ما بين البيئات الرطبة ووضع الكريمات المرطبة والغُرف المُكيفة، ليتغلب على المرض النادر الذي يُؤثر على مظهره الخارجي.
"القاهرة 24" يرصد أبرز ما يُعانيه مرضى القشور السمكية، للتعرف على حياتهم اليومية في السطور التالية.
“أنتِ محروقة هو جلدك عامل كده ليه؟”، كلمات لم تُنس، وترددت على أُذن الفتاة العشرينية، غرس، التي تحمل الجنسية الفلسطينية، الكثير من المرات بسبب إصابتها بمرض نادر ليس لها أي ذنب فيه.
وتقول الفتاة الفلسطينية: “أعاني من مرض القشور السمكية منذ ولادتي حتى وقتنا هذا، وفي سن الثامنة عشر قررت تناول حبوب لتقشير الجلد، بالإضافة إلى وضع المرطبات، لكن للأسف أضرارها كانت بالغة على المدى البعيد، وتؤثر على الكبد والعضلات، فتوقفت عن تناول الدواء، بعدها اتجهت إلى وضع كريمات التقشير المخلوطة بنسبة أحماض”.
وأضافت: "طبعا أكيد الواحد قوي وقادر يتحمل المجتمع، بس مرات بيجي للشخص لحظات ضعف نفسي وشكلي واجتماعي".
وتسترجع “غرس”، مرحلة الطفولة مع القشور السمكية، وتقول: “منذ أيام المراهقة لم أقم بعمل تقشير، بالعكس كانت تتراكم، وتصبح باللون البني وتُصيبني بالحكة المُستمرة وتجاعيد بالأطراف، كان هناك أشخاص يستفسرون عن السبب وآخرين يسخرون مني”.
وتابعت: “عندي تخوف من فكرة الزواج، خصوصًا أن الرجال في المجتمعات العربية، يهتمون بالجلد الناعم الخال من التجاعيد والقشور، وللأسف الطقس يؤثر عليّ، لذلك أهتم بتناول السوائل والطعام الصحي”.
واختتمت حديثها: “المرض لم يُؤثر على نطاق العمل والتعليم؛ الحمد الله كان حظي مع أفراد يحكمون على الكفاءة وليس الشكل”.
أما الشاب أحمد، فقد عاش سنوات طويلة محرومًا من ممارسة الأنشطة الرياضية، خصوصًا “السباحة” بسبب إصابته بمرض السُماك، اعتقادًا من المُحاطين به بأنه مرض معدٍ؛ وزار العديد من الأطباء، لكن بلا جدوى، وبعد فترة استمرت لسنوات، استطاع الطبيب تشخيصه بأنه مصاب بـ "قشور سمكية"، لكن للأسف صُنف مرضه من أكثر الأنواع شراسة.
يقول أحمد: “المرض ده وراثي نتيجة زواج الأقارب، وأصبت به في سن صغير، وبدأت رحلة التنمر في المدرسة والجامعة والنادي بسبب مظهري، وكنتُ أنزعج من الكلمات السلبية، لكن الآن أصبحت لم أبال”.
أما الشاب هيثم، أحد المشتركين في المدجونات الإلكترونية الخاصة بالمرض، اعتاد على سماع تلك الكلمات، ويقول: "أعاني من ذلك المرض منذ الصغر، وتعرضت للتنمر بسبب مظهري، وكنت أشعر،بالغضب بعدها تأقلمت على الوضع من خلال خوض تجربة العلاج، ونصحني الطبيب الخاص بي بضرورة الاستحمام بالماء الدافئ صباحًا ومساءً، ووضع المرطبات على جسدي مثل الفازلين وزيت الزيتون، بالإضافة إلى الاعتماد على التغذية السليمة، وتناول كميات وفيرة من المياه والبعد عن التوتر والضغط النفسي".
وحسب منظمة نورد، بمؤسسة عالمية معنية بالأمراض النادرة، فإن هناك احتمالا بنسبة 25% لانتقال المرض من الأم المصابة بالسماك إلى طفلها أثناء الحمل، وفي حالة إصابة الوالدين معا، فإن النسبة ترتفع لـ50%، موضحة أن هذا الخطر يمس الذكور والإناث بأعداد متساوية، حيث تقول المنظمة إن هذا المرض يصيب واحدًا تقريبًا من كل 500 ألف شخص في الولايات المتحدة الأمريكية.
وقالت الدكتورة رنا مبارك، أخصائي الجلدية والتجميل والليزر، إن القشور السمكية أو ما يُسمى بالسُماك يُعد مرضًا وراثيًا جينيًا ترجع أسبابه إلى وجود طفرة جينية مورثة من أحد الوالدين أو كليهما.
وأضافت “مبارك” لـ "القاهرة 24"، أن هناك بعض الأسباب الإضافية التي تسبب ظهور مرض القشور السمكية أبرزها تناول بعض الأدوية أثناء فترة الحمل.
وتابعت: “يؤدي السُماك الشائع إلى إبطاء عملية السقوط الطبيعي للجلد؛ ما يُسبب تراكم الجلد المفرط المزمن للبروتين في الطبقة العليا من الجلد – الكيراتين”؛ مشيرة إلى أن أعراضه تشمل وجود جلد مقشر وجاف وقشور صغيرة ملونة بالأبيض أو الرمادي الداكن أو البني، فضلًا عن تراكم القشور بفروة الرأس وإلحاق الضرر في البشرة من خلال الجروح البالغة من شدة الجفاف.
واستطردت مبارك: “عادة ما تزداد الأعراض سوءًا أو تكون أكثر وضوحًا في فصل الصيف وتميل إلى التحسن أو حتى الشفاء في البيئات الرطبة”، مؤكدة وجود 20 نوعًا من مرض السُماك الذي يتم تشخيصه بشكل خطأ على أنه جفاف.
ولم تقتصر مشاكل القشور السمكية على البشرة فقط، بل تؤثر على عين المريض، ويمكن أن ينتج عنها بعض المضاعفات مثل ارتفاع درجة الحرارة بسبب عدم التعرف على الإصابة بالعدوى الثانوية البكتيرية، ووجود مشاكل في الحركة.
وحتى الآن لا يوجد علاج شافٍ تمامًا لمرض القشور السمكية، لكن العلاجات المتاحة تتمثل في استخدام المرطبات باستمرار، بالإضافة إلى استخدام كريمات مضاد حيوي لبعض الحالات.
واختتمت أخصائي الجلدية قولها: “هناك بعض الحالات التي تحتاج إلى تناول أقراص مُشتقات فيتامين A؛ لتحسين حالتهم الصحي”، مشيرة إلى أن هناك بعض الحالات التي تستمر مدى الحياة وأخرى تتحسن بعد فترة طويلة من العلاج.
في المقابل، ذكرت الدكتور سارة محي، أخصائية الأمراض الجلدية والتجميل والليزر، أن القشور السمكية تندرج تحت قائمة الأمراض الجينية تعتمد على أن الجلد يفقد الطبقة الأولى التي تقوم بترطيبه، ما يسبب تراكما للجلد الميت، ويكّون القشور السمكية وغالبًا ما يحدث بعد الولادة مباشرة أو يتم تشخيصه مؤخرًا.
وأضافت محي لـ "القاهرة 24" أن هناك أنواع كثيرة من مرض القشور السمكية منها البنية والرمادية والسوداء وهي عبارة عن ظهور الجلد الجاف – القشور، في أجزاء معينة من الجسم سواء في الوجه أو اليدين والقدم، ما يُسبب الحكة الشديدة وجفاف الجلد.
وتابعت: “مرض القشور السمكية يؤثر على نفسية المريض بصورة كبيرة، خصوصًا أن البعض يتعرض للتنمر بسبب مظهره الخارجي، ما يؤدي إلى تدهور حالتهم الصحية”.
ونصحت أخصائي الجلدية والتجميل بضرورة وضع الفازلين والمرطبات باستمرار لترطيب الجلد، وعدم التعرض للشمس لفترات طويلة.
