"كريم" يتحدى "متلازمة ويليامز" بكرة القدم والجمباز
تنتظر كل أم ولادة، قرة عينها بفارغ الصبر، لتبدأ وضع الخطط المستقبلية حول كيفية الاهتمام برضيعها ورعايته، ولكن أحيانًا تأتي الرياح بما لا تشتهي السفن، هكذا هو حال "منى" التي رزقها الله بطفلٍ مميزٍ يحمل قلبًا رقيقًا ومشاعر راقية وبراءة خالصة، ولكنه يعاني من متلازمة نادرة تؤثر على حالته الصحية.
كريم صاحب الخمس سنوات منحه الله الملامح البريئة والوجه الطفولي، عانى على مدار حياته من متلازمة نادرة تُدعى "ويليامز"، ولكن والدته كانت خلفه خطوة بخطوة ليتحدى تلك الظروف الصعبة بالصبر والإيمان حتى يتمكن من الوصول إلى بر الأمان.
تقول منى يوسف والدة كريم لـ "القاهرة 24"، رزقني الله بـ "كريم" ولكن حالته كانت غير مستقرة إذ كان هزيلًا وجسده نحيفًا؛ الأطباء لم يتمكنوا من التعامل معه بالطريقة الصحيحة بسبب عدم القدرة على تشخيص حالته، وبالصدفة اكتشفت أن نجلي يعاني من "متلازمة ويليامز" من قبل إحدى الطبيبات بالمركز القومي للبحوث.
تحدي المستحيل
وقع الخبر على أذن منى كالصاعقة ولم تستوعب ما أخبرتها به الطبيبة سمعت أصوات بداخلها تردد "ليه يارب مرزقتنيش بطفل سليم؟"، أصابتها مشاعر الخيبة والتخبط والتذبذب وتسللت إلى نفسها لحظات من الإحباط واليأس؛ ولكنها سرعان ما استيقظت من تلك الغفوة وحمدت الله وقررت أن تتحدى المستحيل وألا تستلم للأمر الواقع بل ستنتصر عليه.
بدأت "منى" رحلة البحث والقراءة عن متلازمة "ويليامز" النادرة، التي تُصيب واحد لكل 5 ملايين طفل، وهى خلل في كروموسوم 7، المسؤول عن وظائف عديدة في الجسم مثل النمو.
تنمية المهارات
لم تقف الأم المكلومة مكتوفة الأيدي بل سعت لتعليم نجلها الأنشطة الرياضية مثل ممارسة رياضتي كرة القدم والجمباز، خصوصًا أن الطفل البريء لديه الحس الموسيقى المميز فهو يندمج مع الأغنيات ويتمايل بجسده يمينًا ويسارًا مع الألحان كالعصفور الذي يتطاير من غصن لآخر.
وبمساعدة الأسرة والمراكز التدريبية بدأ "كريم" يسير على قدميه، لكنه مازال يعاني من خلل في الغدة؛ وبالتالي جسمه لم يتمكن من امتصاص المواد الغذائية، لذلك دائمًا ما تلجأ والدته لشراء الأدوية المستوردة لإبقائه على قيد الحياة، فضلَا عن ذوبان الأسنان بسبب نقص الكالسيوم والمشاكل الموجودة في القلب والجهاز التناسلي.
رعاية خاصة
وتتابع "منى" من هنا بدأت رحلة المعاناة ما بين التنقل من طبيب لآخر، خضع لأكثر من عملية جراحية بخلاف شراء الأدوية المستوردة لتنشيط المخ والمساعدة على الحديث وجلسات التخاطب وتنمية المهارات والمنتسوري.
وتستطرد: جسده النحيف لم يتحمل الصيام لساعات طويلة خوفًا من انفجار الشرايين أو الإصابة بالجفاف لذا فهو يحتاج إلى رعاية كاملة وعناية خاصة، لذلك قمتُ بإلحاقه بأحد المراكز لمساعدته في تنمية مهارته ولكن للأسف التكلفة باهظة جدًا.
اللحظات الصعبة
من أصعب المواقف التي مرت على "منى" هي تعرض نجلها للتنمر من قبل أولياء الأمور من خلال منع أبنائهم من اللعب مع "كريم"، لذلك لجأت إلى حيلة أخرى وهى إعطاء الأطفال الصغار حلوى حتى يلهون معه مراعاة لنفسيته ومشاعره.
عدم القدرة على استخراج الأوراق الرسمية الخاصة بكريم وعرقلة الإجراءات بسبب عدم الاعتراف بمتلازمة ويليامز هكذا وصفت "منى" معانتها مع المصالح الحكومية.
واختتمت حديثها قائلة: "كريم بالنسبة لي ملاك يسير على الأرض، بفضل دعم الأقارب ماديًا ونفسيًا ومعنويًا لم نتمكن من الاستمرار لذا أتمنى أن يتكفل أحد رجال الأعمال بحالته لأنه ذكيًا ومن الممكن استغلال موهبته لصالح المجتمع".
