آلام وآمال وخوف من المستقبل.. أمهات وأطفال تحت رحمة متلازمة ويليام (صور وفيديو)
أحيانًا ما يضعنا القدر أمام اختبارات صعبة لقياس قوة التحمل، هكذا هو حال أمهات (ويليام) اللائي يتحملن عناء ومشقة لينعم أبناؤهن بحياة كريمة، ويتحلين بالصبر عند رؤية فلذات أكبادهن يصارعون المرض الذي ينهش في أجسادهم الصغيرة.
التكاليف باهظة
في البداية تقول منة والدة أحد الأطفال المصابين بمتلازمة ويليامز: منذ بداية الولادة، ظهرت بعض المشاكل الصحية لطفلي تتمثل في ضعف الوزن وأمراض القلب، لذا بدأتُ بعمل الفحوصات اللازمة للاطمئنان على صحته والتأكد من سلامته، وبالصدفة تم اكتشاف أنه يُعاني من متلازمة ويليامز ومن هنا بدأت المُعاناة الحقيقية ورحلة البحث على الأطباء والتنقل من مستشفى لآخر بسبب عدم تمكن الأطباء على التشخيص والعلاج الصحيح بسبب ندرة المتلازمة.
وبصوت خافت حزين تستكمل منة حديثها قائلة: للأسف ابني يحتاج إلى عمليات كثيرة وتكلفة الدواء باهظة بخلاف جلسات العلاج الطبيعي والتخاطب.
كرموسوم 7
لم تختلف معاناة والدة جودي عن سابقتها، فنجلتها تم ولادتها في بداية الشهر الثامن من شهور الحمل وأثناء الفحص اكتشف الطبيب وجود ثقب في القلب تسبب في ضيق الشرايين، وطلب منها التوجه إلى طبيب أمراض وراثة للكشف عليها وبعد إجراء الفحوصات تم إثبات أن لديها نقص في كرموسوم 7 وإنها تعاني من متلازمة ويليامز، عندما علمتُ بالخبر شعرت كأن صاعقة من السماء نزلت عليها، وكان الأمر صعبًا في البداية خصوصًا أن لديها مشاكل صحية كثيرة تتمثل في الجهاز الهضمي وأمراض القلب والغدة وتحتاج إلى علاج طبيعي ووظيفي لتستطيع ممارسة حياتها بشكل أفضل.
بدأت الطفلة جودي البالغة من العمر 6 سنوات في إجراء عمليات جراحية في سن صغيرة مثل تسليك القناة الدمعية لعلاج الحّول المزدوج وعملية بجدار المعدة، لأنها مولودة بـ3 فتقات، ولم تستطع التواصل بشكل مباشر ولكنها طيبة للغاية ومتعاونة ويحبها أهلها وأقرانها.
البحث عن الدواء
ومن ضمن دفتر حكايات ويليامز قصة هناء عوض الله من الفيوم، قالت: ابنها الذي يبلغ من العمر عام أُصيب بمتلازمة ويليام منذ شهرين، وانتابني شعور بالحزن والضيق الشديد وانهمرت في البكاء وظللتُ أتساءل عنها وأبحث عن معلومات ودواء لأكون على وعي ودراية تامة لما يشعر به عبدالرحمن، وقررت التوجه إلى القاهرة لعلاج مشاكله الصحية.
إعاقة نادرة
ومن جانبها، أكدت حنان نيكولا، المسؤولة عن برنامج المساندة الأسرية بأحد المراكز، أن أطفال ويليامز من الإعاقات النادرة؛ والهدف الرئيسي من المركز هو توجيه الآباء والأمهات حول كيفية التعامل مع أطفال ويليام وتأهيلهم للتعايش في المجتمع وتنمية قدراتهم وتدريبهم من خلال التكامل الحسي، بالإضافة إلى محاضرات لأولياء الأمور لمساعدتهم ومساندتهم على فهم حالة الأطفال بشكل جيد.
وأضافت لـ القاهرة 24، أن الخدمات لأطفال ويليام تكون بأسعار رمزية وتتم تحت إشراف واستشاريين مختصين وتشمل جلسات التخاطب والعلاج الطبيعي حسب حالة كل طفل؛ مشيرة إلى أن الخطة القادمة توعية المجتمع بهذه المتلازمة.
ووفقًا لـ CDC مراكز السيطرة على الأمراض ومكافحتها؛ فإن متلازمة ويليامز هي المسؤولة عن النمو العصبي، كما أنها تسبب إعاقات عقلية ومشاكل في القلب والأوعية الدموية، وسبب الإصابة بهذه المتلازمة وجود عيوب خلقية في الكروموسومات، خلل في الأوعية الدموية والأنسجة الضامة، ضيق في الشريان الأورطي، نقص في الكروموسوم رقم 7.
ويمتاز الأطفال المصابين بمتلازمة ويليام بالجبين العريض والمختلف والأنف القصيرة ذات الأطراف الواسعة ومشاكل في الأسنان وإصابة الجسم بالضعف دائمًا؛ كما تظهر على المرضى بمتلازمة ويليام أيضًا بعض الصفات الأخرى مثل صعوبة شديدة في المهام البصرية مثل الرسم وتجميع الألغاز، واضطراب نقص الانتباه والقلق والتوتر المستمر.
