استجابة لاستغاثات أهالي مرضى الضمور العضلي.. توفير علاج للأطفال فوق سن العامين

بعد انطلاق مبادرة رئيس الجمهورية لعلاج مرضى الضمور العضلي تحت سن العامين، التي كان السبب في انتشار هاشتاج أنقذوا رشيد، على نطاق واسع عبر مواقع التواصل الاجتماعي، ازدادت استغاثات أهالي مرضى ضمور العضلات الشوكي فوق العامين للمطالبة بأن تشمل المبادرة ذاتها ذويهم.
ومن بين هذه الاستغاثات، كتبت منار جلال، والدة الطفل مصطفى، المقبل على عامه الخامس، استغاثة على مواقع التواصل الاجتماعي تناشد فيها الرئيس السيسي ووزارة الصحة ليشمل العلاج الأطفال فوق العامين، وأن تدعم الدولة علاجهم.

بعد تواصل القاهرة 24 مع والدة الطفل، أكدت أنه تم الاستجابة لمناشدتها هي وباقي أمهات أطفال الضمور العضلي،  حيث شهدت وزيرة الصحة توقيع بروتوكول مع شركة بيوجين، لتوفير العلاج للأطفال المصابين فوق سن العامين ضمن مبادرة رئيس الجمهورية لعلاج مصابي الضمور العضلي، وذلك بديوان عام وزارة الصحة والسكان، مشيرة «الإجراءات شغالة حتى الآن، ولكننا لا نعلم أي تفاصيل».

تقول آية زويدة، المتحدثة باسم جمعية مرضى ضمور العضلات الشوكي: «كل أهالي أطفال مرضى ضمور العضلات الشوكي أبطال، لكونهم قادرين على تحمل هذه المأساة، وهدفنا هو التعريف بالجمعية وبمرض الـSMA، ضمور العضلات الشوكي، وتعريف الناس بأن المصابين بهذا المرض ليسوا معاقين ذهنيا كما يظن البعض، ولكن معدلات ذكائهم أعلى من الطبيعي وقد تصل لنسبة 120٪، وهدفنا الآخر داخل الجمعية هو تقديم الرعاية الصحيحة من خلال توفير جلسات علاج طبيعي لغير القادرين ماديًا بجانب الأجهزة التي قد يحتاجها الطفل».