ليال وإيمان وسليم.. القصة الكاملة لـ وفاة 3 أطفال مصابين بمرض الضمور العضلي
فقدت 3 أسر مصرية على مدار الساعات الماضية، 3 أطفال بعمر أقل من عامين؛ متأثرين بإصابتهم بمرض الضمور العضلي الشوكي، فيما حصلت واحدة منهم وهي الطفلة ليال من محافظة دمياط على حقنة العلاج الأغلى في العالم بعد التبرع لها بنحو 35 مليون جنيه.
الطفلة ليال.. أغلى علاج في العالم لا ينفع أحيانًا
بعمر عام وإحدى عشر شهرا فقط، لم تسع الحياة للطفلة ليال أن تستكمل فيها حلم والديها، حيث ولدت مصابة بمرض الضمور العضلي الشوكي، ومع مناشدات عدة، لم تسعفها حتى أغلى حقنة في العالم والتي وصل سعرها إلى 35 مليون جنيه.
حسب الدكتور محمود سعيد، رئيس معهد ناصر، فإن الطفلة حصلت على الحقنة بالفعل، إلا أنه نفى وفاتها داخل مركز الضمور العضلي بالمعهد، على عكس الروايات المتداولة، مشيرًا إلى أن الطفلة حصلت على الحقنة فقط داخل المعهد لكنها توفت في الخارج.
دفنت ليال بعد ظهر اليوم في جنازة تقدمها بالدموع والديها، انتهت أحلامها في طفلتهم التي عرفت من الحياة المرض، والحقن، والترحال من مستشفى إلى أخرى، ومن هنا كانت بداية نهايتها التي ربما لن تتمكن من أن ترويها كما غيرها ممن أصيبوا بالضمور العضلي وتعافوا.
الطفلة إيمان
توفيت الطفلة إيمان، أمس الثلاثاء، متأثرة بإصاباتها بمرض الضمور العضلي الشوكي، أشارت الدكتورة ناجية فهمي، المتخصصة في علاج مرضى الضمور، إنها لم تتوف داخل المستشفى أيضًا.
قال الطبيبة المتخصصة في علاج مرضى الضمور، لـ موقع القاهرة 24، إن الطفلة إيمان لم تحقن من الأساس، حيث كان يتم متابعة حالتها الصحية، ووضعت على جهاز تنفس صناعي بسبب حساسية حالتها، لكن لم يتابع معها الأهل الأمر بعد ذلك، لتتوفى في النهاية داخل منزلها دون الحصول على العلاج.
لنا لقاء ثاني يا طائر الجنة في الجنة ونعيمها يا حبيبتي، بهذه الكلمات نعت والدة الطفلة إيمان فلذة كبدها، لكن طفل ثالث توفى في نفس الساعات، يدعى سليم، الذي توفى في عمر العامين هو الآخر لنفس المرض.
أكدت دينا الجندي، المسئولة عن جروب أهالي مرضى الضمور العضلي الشوكي، أنه توفى قبل حصوله على الحقنة فيما كان يتم تجهيزه بالفعل للحصول عليها بعد توفر كافة الإجراءات اللازمة لحصوله عليها خلال الفترة المقبلة.
قالت الجندي لـ موقع القاهرة 24، إن عدد الأطفال الذين تم حقنهم 24 طفلا وحالتهم مستقرة تمامًا ويتماثلون للشفاء.
جهود صحية كبرى
تواصل وزارة الصحة والسكان، جهودها لمنع وفاة حالات أخرى متأثرة بالمرض العضال، حيث أكدت الوزارة جاهزية مركز علاج الضمور العضلي بمستشفى معهد ناصر كمنظومة متكاملة تضم صيدلة إكلينيكية وغرف حقن وغرف متابعة للأطفال بعد الحقن.
استقبلت العيادات التي تم تخصيصها لاستقبال مصابي الضمور العضلي من الأطفال، 4987 حالة على مستوى الجمهورية، وتم تشخيص 178 حالة مصابة بالضمور العضلي بعد اكتمال إجراءات وفحوصات التحليل الجيني، وتم تحويل 52 طفلًا أقل من سنتين إلى اللجنة العليا لتلقي العلاج.
فيما خصصت من 15 إلى 20 مركزًا تابعين لوزارة الصحة والتعليم العالي، في إطار توزيع جغرافي عادل لتغطية كافة مناطق الجمهورية، بينهم مركزي بكل من جامعة المنصورة وأسيوط التابعين لوزارة التعليم العالي.
