يوم حزين لـ مرضى الضمور العضلي .. كيف توفى 3 أطفال خلال 48 ساعة؟
يعاني مرضى الضمور العضلي من أعراض كثيرة ومؤلمة، وتوفى اليوم 3 أطفال في عمر الزهور مصابين بـ مرض الضمور العضلي الشوكي خلال 48 ساعة الأطفال المتوفين، فهم ليال أحمد عزب وإيمان محمد السيد وسليم.
آراء مجموعات مرضى الضمور العضلي على وسائل التواصل الاجتماعي
قالت دينا الجندي المسئولة عن جروب أهالي مرضى الضمور العضلي الشوكي، أن الطفلة ليال ليست الوحيدة التي توفيت بمرض الضمور العضلي فهناك الطفل سليم حيث توفى منذ يومين، وكان قد تم تجهيزه لتلقي الحقنة، والطفلة إيمان تحت عمر السنتين، دخلت عناية منذ يومين نتيجة التهاب رئوي.
وأشارت مسئولة جروب أهالي مرضى الضمور العضلي الشوكي، في تصريحات خاص لـ القاهرة 24 إلى أن جروب مرضى ضمور العضلات يضم نحو 280 حالة تحتاج إلى العلاج، لافتة إلى أن أعداد الأطفال تصل نحو 30 طفل من سن عامين، بالإضافة إلى أعمار تصل إلى 45 و55 سنة.
وأشارت مشرفة جروب مرضى الضمور العضلي، أن الطفل يحتاج نحو 6 حقن في عام من تلقيه العلاج وفي العام الثاني 3 حقن، ثم يكمل بقية حياته بمعدل حقنه كل عام، وتابعت أن إجمالي عدد الأطفال الذين تم حقنهم 24 طفلا وحالتهم مستقرة تمامًا.
تفاصيل وفاة الطفلة إيمان محمد السيد
في البداية، كتب والد الطفلة إيمان محمد السيد التي توفيت أمس على موقع التواصل الاجتماعي فيسبوك، أن العين لتدمع وأن القلب ليحزن وأنا لفراقك يا إيمان لمحزنون ولا نقول إلا ما يرضي ربنا إنا لله وأنا إليه راجعون، مُتابعًا: لنا لقاء ثاني يا طائر الجنة ف الجنة ونعيمها يا حبيبتي.
وقال محمد السيد، والد الطفلة إيمان، إنها توفت قبل أن تخضع للحصول على حقنة مرضى الضمور العضلي، مُشيرًا إلى أن الطفلة كانت قبل الوفاة كانت في حالة تعب بين الحين والآخر، ومؤكدًا على أنه وفر هو وزوجته جميع الأجهزة داخل البيت بحكم أن الأم خريجة كلية تمريض وأيضًا وفقًا لكل تعليمات الدكاترة.
خضعت الطفلة إيمان محمد السيد للعلاج تحت تعليمات الدكتورة ناجية فهمي، وهي مسئولة رئيس قسم الأعصاب بمستشفى عين شمس التخصصي، وفي تصريحات خاصة لـ القاهرة24، أكد السيد أنهم تحدثوا معها على أن تحصل ابنتهم على حقنة مرضى الضمور العضلي، كان الرد دومًا أنه لا بد وأن تكون الطفلة في حالة سليمة وجيدة كي تستطيع أن تخضع للحصول على الحقنة.
يحكي والد الطفلة، أنهم حرصوا على عرض حالة الطفلة على كافة المستشفيات وشراء كافة العلاج على حسابهم الشخصي، وقائلًا: هي نصيب وقدر وكان ممكن تاخد الحقنة وتتوفى برضه وكان هيبقى أصعب بالنسبالنا.
تفاصيل وفاة الطفلة ليال محمد عزب
حسب معلومات وردت لـ القاهرة 24، فإن الطفلة ليال كان عمرها سنة و11 شهرا، حيث أقرت وزارة الصحة والسكان، واللجنة العليا لعلاج ضمور العضلات بوزارة الصحة، في وقت سابق، أن الطفلة ليال، التي حصلت على حقنة العلاج الجيني، عُرضت على لجنة، والتي قررت أحقيتها في الحصول على العقار الجيني لتحقن بها.
ومن جانبه، كشف الدكتور محمود سعيد، مدير مستشفى معهد ناصر، أن الطفلة ليال حصلت على حقنة الضمور العضلي منذ فترة بالمعهد، وذلك ضمن مبادرة رئيس الجمهورية، وكانت تتمتع بصحة جيدة.
وأشار مدير مستشفى معهد ناصر في تصريحات خاصة لـ القاهرة24، إلى أنه يتم مُتابعة حالة الطفلة كل فترة بالفعل من قبل القائمين على الحالة، خاصة أن لها تقرير طبيا مُستمرا، ويتم تحديثه.
