3 أشقاء توفوا بالمرض نفسه.. حكايات عائلات ذاقت مرارة الفقد بسبب الضمور الشوكي
وفاة تلو الأخرى وألم لم يتوقف، قلوب آباء يعتصر حزنًا على أبنائهم، وآخرون ما زالوا في دائرة الخوف من هذا المرض الغاشم.
وفاة الطفلة إيمان بمرض ضمور العضلات الشوكي
توفيت الطفلة إيمان محمد إثر إصابتها بمرض ضمور العضلات الشوكي، وذلك قبل الحصول على حقنة العلاج، حيث نشر والد الطفلة عبر صفحته بموقع التواصل الاجتماعي فيس بوك: إيمان في ذمة الله.. إن العين لتدمع وإن القلب ليحزن وإنا لفراقك يا إيمان لمحزونون، ولا نقول إلا ما يرضي ربنا، إنا لله وإنا إليه راجعون.
تحولت منصة السوشيال ميديا إلى سرادق عزاء، بعد أن كانت تملؤها أدعية بالشفاء للطفلة، حيث تمنى متابعي الصفحة الرحمة للطفلة والصبر للوالدين.
نسبة الوفاة بمرض ضمور العضلات الشوكي
قالت الدكتورة ناجية علي فهمي، أستاذ المخ والأعصاب ورئيس اللجنة العليا لأمراض العضلات، إن الشفاء أو الموت بأمر من الله سبحانه وتعالى، ولكن تصل نسبة الوفاة بالنوع الأول لمرض ضمور العضلات الشوكي، وهو الذي يُصيب الطفل بدايةً من ولادته وحتى سن الـ 6 اشهر، إلى 85%.
و أوضحت فهمي، أن نسبة الوفاة بالنوع الثاني لمرض الضمور العضلي، وهو الذي يُصيب الأطفال بعد بلوغ 6 أشهر حتى 18 شهر، تصل إلى 50%.
وفاة الطفلة ليال بمرض ضمور العضلات الشوكي
بعد ساعات قليلة من وفاة الطفلة إيمان، لحقت بها الصغيرة ليال، والتي تعاني منذ ولادتها من ذات المرض، وذلك بعد تلقيها حقنة العلاج الخاصة بمرض الضمور بنحو شهر ونصف، حيث ظهر حينها هاشتاج بعنوان ادعم الطفلة ليال.
سبب وفاة ليال صدمة كبيرة لأسرتها والمواطنين أيضًا، خاصةً بعد تلقيها الحقنة الأغلى في العالم التي حتى لم تساعد في خلاصها من سجن المرض، ويصل سعرها نحو 35 مليون جنيه.
ظهرت أعراض مرض الضمور العضلي على الطفلة ليال بعد بلوغها 6 أشهر، حيث كانت طفلة عادية منذ ولادتها عام 2019، وبعد تأخرها في الحركة تم تشخيص حالتها بشكل خاطئ.
ظهور تأثير حقنة العلاج بعد أشهر من تلقيها
أشارت الدكتورة ناجية، إلى أن تأثير الحقنة وتحسن الحالة يظهر بعد 6 أشهر من تلقيها، وذلك إذا كان الطفل يبلغ عامان، أما إذا كان أصغر سنًا من ذلك، فيظهر التحسن على الحالة في غضون 3 أشهر.
واستكملت أستاذ المخ والأعصاب حديثها لـ القاهرة 24، أن الحقنة آمنة تمامًا على الأطفال المرضى بضمور العضلات الشوكي، نظرًا لإجراء العديد من التجارب الإكلينيكية عليها، لفترة لا تقل عن 5 سنوات.
وفاة الطفلة فريدة بعد اثنين من أخواتها
بقلب اعتصر من شدة الألم، دفنت الأم هيام عبد السميع أطفالها الثلاثة، فمنذ أن ذاقت حلاوة الأمومة، كان مرض الضمور العضلي يدور حولها.
ووفقًا لحديثها مع القاهرة 24، لم تتمكن السيدة هيام من إنقاذ الطفلة الأولى حنين، والتي توفيت متأثرة بإصابتها بمرض ضمور العضلات الشوكي.
ومن شدة حبها وحزنها على فراقها، أطلقت على الأبنة الثانية اسم حنين، ولكن لم تتشابه معها في الاسم فقط بل في المصير أيضًا، حيث اكتشفت أنها تعاني من نفس المرض، تلك المعاناة التي انتهت بالوفاة مرة ثانية.
وعند ولادتها الطفلة فريدة، وهي الصغيرة الثالثة والأخيرة لها، ظهرت عليها نفس أعراض أختيها، إلى أن ثبت إصابتها بمرض ضمور العضلات الشوكي.
لم تستطيع الطفلة فريدة الانتظار للحصول على الحقنة الخاصة بعلاج الضمور العضلي في دورها، فكان قضاء الله هو الواقع، حيث نشرت الخالة عبر صفحتها الشخصية بموقع التواصل الاجتماعي فيس بوك فريدة في ذمة الله.
اكتشاف المرض مبكرًا يساعد في علاجه
تقول الدكتورة ناجية، إن من أهم عوامل العلاج من مرض ضمور العضلات الشوكي هو اكتشافه مبكرًا، حيث يجب على الآباء مراقبة الأطفال منذ ولادتهم، ومعرفة إذا كانت هناك حالات مُصابة بالعائلة، وعند ظهور آية أعراض، والتي تتمثل في رخاوة الجسم أو ضعف حركة اليدين والقدمين، أو ضعف الجسم بشكل عام وصعوبة المشي، لا بد من التوجه إلى طبيب المخ والأعصاب أو أخصائي أعصاب أطفال.
