أرجوك يا ريس دخّل عيالنا في المبادرة.. أم تستغيث لعلاج طفلها المصاب بالضمور العضلي دوشين | صور
لا تزال رحلة معاناة أهالي مرضى الضمور قائمة، ولكن بعد إطلاق الرئيس عبد الفتاح السيسي مبادرة علاج مرضى الضمور، لم تشمل تلك المبادرة مرضى الضمور العضلي دوشين، لذا يطالب العديد من أهالي المرضى بشمول ذويهم المصابين.
أوضحت نوران ماهر، والدة الطفل مروان أحمد، المصاب بالضمور العضلي دوشين، أن حالة نجلها تتدهور بسرعة وفي حاجة إلى علاج.
وقالت ماهر في تصريحات خاصة لـ القاهرة 24، إن نجلها يبلغ من العمر 6 سنوات ونصفًا، وتم اكتشاف المرض منذ الشهر الماضي، مؤكدة أن إخوته لم يعانوا من هذا المرض الغاشم.
«بقالي 3 سنين ونص بلف على دكاترة بيقولوا إن عنده نقص في الكالسيوم»، توضح نوران معاناتها في رحلة علاج ابنها.
وأضافت: عندما أصيب بكسر في الساق، توجهت إلى العلاج الطبيعي، وهنا تبين إصابته بالضمور العضلي دوشين.
وأشارت ماهر إلى اتباع الطفل أدوية كورتيزون، بهدف تباطؤ تدهور حالته، متابعة: أن هناك ما يقرب من 4 أدوية خارج مصر وبمبالغ باهظة لعلاج مرضى الدوشين، ويتم تحديد نوع العلاج وفقًا للطفرة الجينية المصاب بها الطفل.
وعن قرار الرئيس بعلاج مرضى الضمور قالت: أنا فرحت جدًا بقرار الرئيس لأنه حاسس بينا، بس مرضى ضمور دوشين مش ضمن المبادرة، وحالتهم بيتدهور كل فترة.
وناشدت الرئيس عبد الفتاح السيسي: أرجوك يا ريس دخل مرضى الضمور العضلي دوشين شمن المبادرة.. عالج ولادنا قبل حالتهم ما تتدهور.
