استغاثة سيدة بسبب تعطل إجراءات إعطاء طفلتها علاج مرض الضمور العضلي الشوكي | فيديو

نشرت سيدة تدعى آية زويد استغاثة على صفحتها بمواقع التواصل الاجتماعي، تطلب فيها حصول طفلتها المريضة بضمور العضلات الشوكي على العلاج، وذلك بسبب تعطل إجراءات إعطاء أطفال مرض الضمور العضلي الشوكي الأكبر من عامين علاجهم ضمن مبادرة علاج ضمور العضلات التي أطلقها الرئيس 30 يونيو العام الماضي، ووجه بتوفير العلاج الخاص بهم.

وأوضحت آية زويد، والدة الطفلة المصابة بضمور العضلات الشوكي، في استغاثتها، أن طفلتها المدعوة ليلى تم عرضها على اللجنة العليا لتشخيص الحالة المرضية في 2 ديسمبر الماضي، ليصدر قرار بصرف عقار استبنرازا، المخصص لعلاج ضمور العضلات الشكوى.

الملف ينتقل من مسئول لآخر ولا أحد يكترث لنا

وأضافت آية زويد، أن اللجان العليات توقفت دون أي أسباب، وبالتالي لم تتمكن طفلتها من صرف العقار، وكذا 18 طفلا آخر حاصل على حكم قضائي وقرار من اللجنة بصرف العقار استبنرازا، متسائلة عن مبررات عدم البدء في علاج أولادهم، بعدما أعطاهم الرئيس السيسي الأمل.

وتابعت أم الطفلة المصابة بضمور العضلات الشوكي بأن طفلتها لا تنعم بالحياة الطبيعية مقارنة بمن هم في مثل عمرها، فلا يمكنها التقلب على السرير أثناء نومها ليلا دون أن توقظ والدتها لمساعدتها، قائلة: إحنا إيد ورجل أولادنا لو موتنا مين اللي هيشيل بنتي، أنا بنتي نفسها أجبلها إخوات ومش عارفة أسيبها لمين.

وقد خيم عليها الحزن والبكاء، أضافت: عندي فرصة في كل حمل تاني اني ابني أو بنتي يصابوا بالمرض تاني، وليه أخاطر بحاجة زي كده، أرجوك يا ريس سرعة التدخل وإعطاء العلاج قبل تدهور حالتهم الصحية، الملف ينتقل من مسئول لآخر ولا أحد يكترث لنا، وكل مرة بفقد فيها عضلة وبخسر حاجة.

وأكدت زويد، أن عقار استبنرازا موجود في مصر منذ شهر 10 الماضي، بكمية 200 جرعة، ما تكفي في البداية لعلاج 50 مريضا على 4 جرعات مكثفة لمدة شهرين، وجرعة كل أربعة أشهر، مشيرة إلى الانتهاء من علاج وحقن 30 طفلا ممن هم تحت سن العامين، لتبدأ مرحلة تلقي من هم أكبر من العامين العلاج.