رحلة مأساوية لأطفال في مواجهة ضمور العضلات.. والأهالي يستغيثون بالسيسي لتلقي العلاج
بات ضمور العضلات الشوكي من أخطر الأمراض التي تصيب الأطفال في مراحل عمرية مختلفة وفي الأغلب تلازمهم طيلة حياتهم، وينقسم المرض عدة تقسيمات، بعضها تظهر من 6 شهور إلى 18 شهرا، وتكون مرحلة شديدة الخطورة، وبعضها تظهر بعد بلوغ الطفل 18 شهرا وتكون متوسطة الخطورة.
ويهلك المرض الطفل ويحصد طاقته في المقاومة، والأهالي داخل معركة كبيرة، محاولين فيها تخليص أبنائها من هذا الوحش اللعين المسيطر عليهم، ينهش في صحتهم وطفولتهم البريئة، حتى جاء إعلان الرئيس عبد الفتاح السيسي مبادرة علاج مرضى الضمور الشوكي، فكانت بالنسبة لهم الأمل في تخليص أطفالهم من المعاناة، ولكن بعد دخولهم المبادرة ظلوا منتظرين العلاج الذي لم يتلقوه حتى الآن وحالات أبنائهم تسوء يوما بعد يوم، ومنهم أطفال لم تطق الانتظار وتوفاها الله.
رحلة الطفلة جنى مع الضمور
وقالت والدة جنى أحمد، في حديث خاص لـ القاهرة 24: لاحظنا علامات ظهور المرض على جنى في سن 6 أشهر، وتبينت عدم قدرتها على الجلوس نهائيا أو على الاعتدال أثناء النوم، فأجرينا العديد من التحاليل والفحوصات، ولم نتعرف على المرض إلا بإجراء رسم العضلات ثم تحليل الجينات، وسعينا كثيرا للدخول في مبادرة الرئيس لعلاج الضمور، ولكن حتى الآن لم تعرض الطفلة على لجنة لتشخيص حالتها وقبولها في المبادرة، وحالة الطفلة تسوء يوما بعد يوم.
وأضافت: بنتي تصاب بالتهاب رئوي شديد كل 15 يوم، وأنا حاليا محجوزة بيها في المستشفى بقالنا 11 يوم، ومش قادرين يعملولها شيء غير إعطائها المضادات لعلاج الالتهاب مؤقتا.
واختتمت، قائلة: أنا بستغيث بالسيد رئيس الجمهورية لسرعة صرف العلاج لبنتي، أنا كل 15 يوم بدور على رعاية تقبلها لمعالجتها من الالتهاب الرئوي، أرجوكم أنقذوا جنى، بنتي بتموت مني، ومفيش وقت.
رحلة الطفلة ليلى مع المرض
وفي ذات السياق، قالت السيدة آية زويد، والدة الطفلة ليلى: ولدت ليلى وكانت في حالة طبيعية ومعدلات نموها كانت ممتازة، أي عند بلوغها شهر تمكنت من تحريك رأسها بشكل ممتاز، وعند بلوغها 4 شهور بدأت أسنانها في النمو، وعند الـ7 شهور تمكنت من الوقوف مستندة، وبدأت تخطو أولى خطواتها في عمر 9 شهور، ولكنها لم تتمكن من السير وحدها حتى وصلت لعام ونصف، ما أثار قلقي، وطمأني طبيب الأطفال، وبعد تلقيها للتطعيم فوجئت برفضها التام للوقوف، فذهبت للطبيب ونصح بالفيتامينات فقط.
وتابعت: بعد شهر لاحظت تراجعا شديدا في حالتها فذهبت لطبيب مخ وأعصاب، وتمكن من تشخيص حالتها تشخيص مبدأي من الفحص الأول، وطلب مني إجراء رسم عضلات للطفلة، ووضح فيه إصابة في الأعصاب الطرفية أي اشتباه ضمور عضلات شوكي، فطلب تحاليل ونتيجتها أثبتت إصابة ابنتي بالمرض بنسبة 100%.
وأوضحت زويد، لـ القاهرة 24: بدأت بالعلاج الطبيعي لها، واستمريت حوالي سنة مع نفسي بحاول في علاجها وأقرأ عن الموضوع، لحد ما لقيت مجموعة على فيسبوك تجمع المصابين بنفس المرض، وبدأنا نفكر كلنا ونتحرك في اتخاذ إجراءات قانونية لعلاج أطفالنا، وبإعلان المبادرة من الرئيس دخلنا فيها، ولكننا حتى الآن لم نتلقى علاج وبنتي حالتها بتسوء ومحتاجة للعلاج في أسرع وقت.
الطفل مالك في مواجهة الضمور الشوكي
وقالت دينا الجندي، والدة الطفل مالك: إحنا بدأنا نلاحظ الإصابة على مالك بعد سن 6 شهور، رغم أنه منذ ولادته كان سليما معافى، لاحظنا أنه مش قادر يقعد لوحده ولازم يقعد مسنود، بحثنا هنا في دمياط عن دكتور مناسب لحالته وطبعا مفيش دكتور تمكن من تشخيصه بشكل صحيح، بعد إتمام مالك سن سنة مكانش بيعرف يقف، وروحنا القاهرة وعملنا التحاليل والإشاعات وثبت إصابته بالضمور الشوكي من النوع الثاني.
وتابعت الجندي، في حديثها لـ القاهرة 24: لم نجد علاج فعال وكلها كانت معالجة عرضية لضمان استقرار حالته، حتى أعلن الرئيس عن المبادرة، وعرض الطفل على لجنة عليا للتشخيص وتمت الموافقة على دخوله المرحلة الثانية في المبادرة، ومرت 6 أشهر ولم نتلق علاجا حتى الآن.
واختتمت: نطالب الرئيس السيسي بسرعة التدخل لتلقي أطفالنا العلاج، كل أسبوع في حالة من أطفال الضمور بتموت، أطفالنا في خطر وبنعاني بقالنا سنين من المرض ده ومحتاجين العلاج في أقرب وقت.
