وكيلة المشروعات الصغيرة تفتح ملف معاناة مرضى الهيموفيليا وتوفير العلاج السريع لهم
تقدمت النائبة هالة أبو السعد، وكيلة لجنة المشروعات الصغيرة، بمجلس النواب، بطلب إحاطة بشأن معاناة مرضى الهيموفيليا وتوفير العلاج السريع لهم، وذلك بناء على ورد للجنة بالعديد من الشكاوى بشأن إهمال مرضى الهيموفيليا، وهم مرضى دم نزف وراثي، وهذا المرض عبارة عن أحد الاضطرابات الوراثية النادرة الناجمة عن نقص أو غياب أحد عوامل التجلط في الدم والبروتينات، وهو يصيب الأطفال الذكور أكثر من الأطفال الإناث، وهذا المرض يتسبب في إعاقات حركية، نظرًا للنزيف الداخلى الذي يسببه مع أي حركة.
مرضى الهيموفيليا
وأضافت هالة أبو السعد، أنه رغم أن الفاكتور، يعد الوسيلة الأنجح حتى الآن لحماية مرضى الهيموفيليا من مخاطر النزيف الحاد، إلا أن المنظومة الصحية لا توفره إلا بكميات قليلة وبأسعار تتراوح ما بين 1100 و2250 جنيهًا للعبوة الواحدة، والتي لا تكفي للمريض ذو الحالة المستقرة أكثر من أسبوع، وهناك 60% منهم لا يندرجون تحت منظومة التأمين، ويضطرون للجوء إلى قرارات العلاج على نفقة الدولة والتي لا توفر سوى القليل جدا، كما أن هناك العدد من ضحايا هذا المرض اللعين، بسبب الروتين والإجراءات المعقدة في صرف العلاج من جانب وزارة الصحة، حيث لا يتم توافر العلاج لهم كونهم خارج منظومة التأمين الصحي الا من خلال قرارات علاج على نفقة الدولة، بينما لا يتوافر للخاضعون للتأمين بكميات كافية، بالإضافة إلى أنهم يعانون للحصول على جرعة واحدة منه نظرًا لارتفاع ثمنه.
وأكملت وكيلة المشروعات الصغيرة: هذا بالإضافة إلى ما ورد إلينا من الشكاوى من أولياء الأمور، بشأن المعاملة غير الآدمية في عدد من مستشفيات التأمين الصحي، لا سيما من جانب لجنة أمراض الدم، بالإضافة إلى سوء توزيع العلاج على مستوى المحافظات.
مستشفيات التأمين الصحي
وأردفت: كما أن عملية تشخيص الأجسام المضادة، غير متوفرة في كل المعامل سوى المعامل المركزية التي تستطيع التشخيص بدقة، بينما مختلف المرضى على مستوى الجمهورية لا يجرى تشخيصهم بصورة صحيحة، ما يؤدي إلى التأخر في تناول العلاج مما يسبب نزيف شديد إلى أن يتوفى المريض أو يتلف المفصل.
وتابعت: أصبح الأطفال والشباب معاقين حرفيا، محرومين من المدرسة واللعب والحياة، نتاج البيروقراطية العقيمة متمثلة في لجنة امراض الدم، التي تحول بين الحصول على هذا العلاج.
وطالبت هالة أبو السعد، وكيلة لجنة المشروعات الصغيرة، بإعادة النظر في منظومة صرف العلاج، والقضاء على الروتين والبيروقراطية التي تهدد حياة الأطفال المرضي.
كما طالبت بتوفير العلاج المنزلي لمرضى الهيموفيليا، وهو النظام الأنسب للعلاجن حيث أنه يجب ان يتلقى المريض العلاج خلال ساعتين من الإصابةن طبقا لتوصيات للاتحاد العالمي لمرضى الهيموفيليا، كما طالبت بالتوسع فى استخدام علاج الهيمليبرا، وهو أفضل علاج وقائى لهذا المرض.
