أنقذوا علي.. أم تستغيث لعلاج نجلها من ضمور العضلات: كل يوم بيعدي بياخد من روحي.. والمرض بياكل في صحته
أنقذوا علي، هاشتاج تصدر موقع التواصل الاجتماعي فيسبوك، خلال الساعات الماضية، لاستغاثة أم لطفل يعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي، نالت تعاطف الآلاف من المواطنين، ما بين الدعاء للصغير، ومشاركة المنشور ليصل إلى أكبر عدد من المستخدمين ويحظى باستجابة المسؤولين.
أنا مرعوبة ابني يكبر.. كل يوم بيعدي بياخد من روحي، بنبرة حزينة بدأت أميرة طارق، صاحبة الاستغاثة ووالدة الطفل علي، حديثها مع القاهرة 24، تسرد قصة صغيرها صاحب العام ونصف العام، والذي يعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي، مناشدة المسؤولين بتوفير العلاج ضمن مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسي، رئيس الجمهورية، لـ علاج مرضى الضمور الشوكي.
وقالت السيدة أميرة طارق: ابني اتشخص وهو يبلغ من العمر خمس شهور، والحاجة الوحيدة اللي صبرتني وقتها وجود حملة لعلاج أطفال ضمور العضلات الشوكي تحت سن السنتين بحقنه zolgensma.
والدة الطفل: قدمنا لـ علي في حملة الرئيس لعلاج مرضى ضمور العضلات
وأضافت طارق في حديثها لـ القاهرة24: قدمنا لـ علي في حملة الرئيس لعلاج مرضى ضمور العضلات، وتم عرضه على اللجنة العليا وكان عمره ست شهور والدكاترة أقروا أن حالته ممتازة وجاهز للحقن، وقالوا لنا أن ننتظر منهم مكالمه هاتفية لتحديد موعد بدء الإجراءات.
تابعت: انتظرت 55 يومًا، وبعد ذلك تلقيت مكالمة من اللحنة، وذهبنا في اليوم التالي لهم، ولكن قيل لنا أنه تم تغيير البروتوكول ولا يوجد حقن سوى للأطفال تحت ست الـ 6 شهور فقط، وسيتم صرف أدوية لنا، ويمكن أن نشترى نحن العلاج، ولكن سعره غالي فهو بـ 60 ألف جنيه ولا نستطيع الحصول عليه.
أردفت والدة الطفل: اليوم ده كان أصعب بكتير من يوم اكتشافي لمرض أبني، لأنه حتى أمل أنه يتعالج راح مننا، المرض ده بيأثر مع الوقت على التنفس والبلع ويؤدي للوفاة.
وأضافت طارق في حديثها: أنا مرعوبة ابني يكبر، كل يوم بيعدي بياخد من روحي والمرض بياكل في صحة علي، كل يوم بيمر فرصته في العلاج بتقل، مضيفة: كل اللي طالباه إن أبني يأخذ الحقنه ويتعالج.
