صفا تسارع الزمن قبل إتمام العامين..أب يستغيث لإنقاذ ابنته مريضة الضمور بعد وفاة الأولى: رقية إدتنا أمل لكن العمر بيجري
استغاث الأب محمود شعبان لإنقاذ ابنته الثانية صفا، بعد وفاة شقيقتها الأولى منذ ثلاثة أعوام، حيث أُصيبتا الاثنتين بمرض ضمور العضلات الشوكي، ويخشى أن يسلب روح الطفلة صفا هي الأخرى.
قال الأب محمود، إن ابنته صفا كانت ضمن مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسي، لعلاج أطفال مرضى ضمور العضلات الشوكي، ولكن أصبح القرار فيما بعد للأطفال الذين يبلغون 6 أشهر فقط، وهنا كانت صفا تبلغ من العمر 11 شهرًا، الأمر الذي أخرجها من المبادرة.
وأضاف محمود خلال حديثه لـ القاهرة 24، أن الطفلة حاليًا تتلقى علاج ليمكنها فقط من العيش، لكنه ليس للشفاء، منتظرين الحقنة الشافية والبالغة أكثر من 40 مليون جنيه، متابعًا: حالة رقية إدتنا أمل بعد ما جمعت تبرعات، عشان كدة فكرت أفتح حساب باسم صفا.
مرض ضمور العضلات
وتوجه محمود إلى وزارة التضامن كي يفتح حساب باسم ابنته صفا، ولكنه تفاجأ بضرورة عرض ابنته على اللجنة العليا بوزارة الصحة، ليتم استخراج قرار إذا كانت الطفلة في حاجة إلى الحقنة أم لا، ولكن تخطت صفا العام ونصف، لافتًا: عمرها بيجري.
بعد مرور وقت بسبب الإجراءات، اكتشف الأب أن عرض اللجنة العليا يتم مرة واحدة شهريًا، كما أن العدد المقبول يكون محدود كثيرًا، وقرر أن ينتظر الموعد القادم للجنة، مؤكدًا أن المشكلة تكمن أن الموعد القادم يكون 29 يوليو، وهنا تكون صفا أكملت عامها الثاني، وهو الأمر الذي يجعلها خارج المبادرة تمامًا، حتى لو تمكنت من جمع التبرعات، فحالتها ستكون ساءت بشكل كبير.
يقول الأب شعبان، إنه مع ابنته كل يوم عند الأطباء، يسارعون الزمن حتى تبقى على قيد الحياة، لأنه يعلم جيدًا كيفية تطور المرض، إلى أن يصبح الطفل مجرد هيكل عظمي، لأنها نفس الحالة التي وصلت إليها ابنته الأولى وانتهت بوفاتها.
