طفلتان مصابتان بمرض نادر في الوجه بسوهاج.. وأسرتهما: تحملنا كل آلام التنمر
معاناة أبوين تجاوزت الـ 10 سنوات، لم يعلما بحقيقة مرض ابنتيهما، الذي فشلت العديد من الفحوصات في التشخيص الصحيح له، دون التعرف على هذا المرض الغاشم، الذي غير ملامح وجههما.
بالرغم من بُعد المسافة بين محافظة سوهاج وقرية نزلة عمارة إحدى قرى مركز طهطا التابع للمحافظة، يسعي والد الطلفتين؛ بكل ما أوتي من عزيمة وصبر وتحمل عناء السفر يوميا من القرية للمحافظة، من أجل الحصول على علاج يتناسب مع حالة الطفلتين، ولكن دون جدوى.
بعد مرور سنوات على إصابتهما بهذا المرض اللعين، إلا أنه فشل حتى الآن في الوصول إلي علاج يريح جسده النحيل الذي قضى عليه تعب الطريق والسهر وبُعد المسافات.
تواصل القاهرة 24، مع والد الطفلتين فاطمه وفرحة محمد سليمان، اللتان تعانيان من مرض غير مشخص حتى الآن، أدى إلى تغيير ملامح وجهيهما بنسبة كبيرة.
وأضاف أن المرض تمكن من الفتاتين بعد ولادة كل منهما بعامين تقريبًا، وحتى الآن لم يترك بابا إلا وطرقه للحصول على علاج لهما، ولكن لا حياة لمن يطرق بابه دون واسطة أو اتصال هاتفي يفتح أبواب الرحمة للأبوين اللذين لا يملكان من زخارف الدنيا الا حيطان تأويهما من الحرارة صيفا ومن برودة ليالي الشتاء.
وقال: حالتي المادية صعبة وبشتغل يوم وعشرة لا، كما أن شغلي في القاهرة في الوقت اللي مش هعرف أسيب البنات فيهم لوحدهم وهما محتاجين لكل دقيقه معاهم، ومش عارف أجيب لهم مصاريف الأكل والشرب.
وأشار إلى أن طوال هذه الفترة استمر في البحث والذهاب للكثير من العيادات الخارجية والبحث عن أكبر الأسماء الطبية المعروفة في أمراض الجلدية بالمحافظة، ولكن لم تظهر أى بوادر بحل مشكلة هذا المرض اللعين أو حتي تحسن تدريجي من الإصابة.
وأكد أنه تم التواصل مع أحد الأطباء المتخصصين في هذا المجال وأصدر تقريره الطبي على واحدة فقط، وهي فرحه البالغة من العمر 8 سنوات، حيث تم تشخيص الحالة بأنها تعاني من تصبغات جلدية على الوجه والأذرع وأماكن التعرض للشمس والضوء مع وجود عتمة بالقرنية للعينين وضمور بالجفن العلوي بالعينين، وأنها تعاني من مرض ZERODERMA PIGMENTSUM
وهو جفاف الجلد المصطبغ، وتعريفه بأنه مرض مناعي وراثي غير معدٍ ويكون فيه الجلد وقرنية العين حساسين جدا للضوء والأشعة فوق البنفسجية.
وناشد والد الطفلتين، أصحاب القلوب الرحيمة بالتدخل لإنقاذ حياتهما ورفع المعاناة عن كاهلهما والبحث بشكل أسرع لحين زوال هذا المرض اللعين، مشيرا إلى أن الفتاتين تعانيان من التنمر المستمر سواء من قبل جيرانهما وزملائهما في المدرسة.
تحملنا كل أنواع العذاب والألم
وأكد أنهم تحملوا كافة أنواع العذاب والألم، حيث تكون المتابعة للفتاتين بشكل مستمر طوال ساعات اليوم، مشيرا إلي أن الوقت يمر بشكل بطيء وهو ينظر لابنتيه وهما يعانان من هذا المرض الذى لا يوصف مدى تحمل آلامه إلا من يعانى منه.
