يتكلف ملايين الجنيهات.. والدة طفلين بكفر الشيخ تطالب بعلاجهما من مرض نادر على نفقة الدولة
ظهر في الفترة الماضية عدة حالات مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، وبدأ أصحاب المرض معرفته بشكل أكبر بعدما كان مجهولا يدمر الجسد بشكل صامت، ودخل المرض دائرة الضوء بشكل أكبر بعد إصابة لاعب النادي الأهلي مؤمن زكريا.
إصابة شقيقان من كفر الشيخ بمرض ضمور العضلات الشوكي
ويتكلف علاج وقف انتشار المرض، ملايين الجنيهات لارتفاع ثمن حقنة الجينات الضرورية لمنع انتشار المرض، وفي مركز البرلس محافظة كفر الشيخ، أصيب محمود محمود محمد حسانين، 12 سنة وشقيقه الأصغر جمال، 6 سنوات.
وأوضحت إيمان بسيوني كمون والدة الطفلين، أنها اكتشفت عن طريق الصدفة إصابة نجلها الأكبر محمود صاحب الـ 12 عاما، بمرض ضمور العضلات الشوكي، عن طريق الكشف في إحدى الحملات التي شنتها وزارة الصحة لسكان محافظة كفر الشيخ، لتبدء بعدها رحلة البحث عن العلاج.
وأضافت والدة الطفلين، في تصريحات لـ القاهرة 24، أنه بعد اكتشاف إصابة نجلها الأكبر وأثناء الكشف عليه داخل إحدى مبادرات وزارة الصحة، سأل أحد الأطباء عما إذا كان هناك أشقاء لمحمود من عدمه، وعند إجابتها بنعم طلب أحد الأطباء إحضاره من أجل توقيع الكشف الطبي عليه؛ ليتبين أنه مصاب بالمرض ذاته، وهو ضمور العضلات الشوكي.
وأعربت والدة الطفلين، عن رغبتها في علاج نجليها؛ حيث إن الأطباء أكدوا لها أن نجليها ليس لهما علاج على نفقة الدولة، بسبب تخطيهم السن المناسب المحدد من قبل وزارة الصحة، وعليها أن تعالجهما على نفقتها الخاصة، ويستلزم علاج الطفل الواحد أكثر من مليون ونصف المليون وهو رقم كبير جدًا للغاية.
وأوضحت أن والدهم يعمل صيادا ولا يمكنهم تدبير مثل هذه المبالغ الضخمة، متمنية أن يتم إدراج صغيريها في منظومة العلاج على نفقة الدولة؛ لإنقاذ حياتهما.
