إيطاليا حاولت إسعافها وبريطانيا قضت بفصل الأجهزة عنها قبل وفاتها.. صغيرة تدق ناقوس الخطر بشأن علاج لمرض نادر
أمراض قاسية تقتل ما يزيد عن 150 طفلا في بريطانيا كل عام، أي ثلاثة أضعاف عدد الذين يموتون في حوادث السيارات، بحسب تقدير صحيفة ديلي ميل البريطانية، وعلى الرغم من عقود من الأبحاث المضنية وصرف الملايين، إلا أنه لا يوجد حتى الآن علاج لمرض الميتوكوندريا النادر.
مرض الميتوكوندريا
سلطت معركة الرضيعة إندي جريجوري المفجعة مع المرض، الضوء على متلازمة غير مفهومة، والتي تسبب في النهاية فشل الجهاز التنفسي، وتشمل الاضطرابات الوراثية الناجمة عن طفرات في الميتوكوندريا، والتي توصف بأنها مصدر قوة الخلايا.
توفيت الصغيرة إندي البالغة من العمر ثمانية أشهر فقط، والتي كانت محور جدال قانوني حول علاجها خلال الفترة الماضية، في الساعات الأولى من صباح اليوم الاثنين، بعد إزالة أنبوب التنفس الخاص بها.
وحكم القضاة بضرورة فصلها عن أجهزة دعم الحياة، بعد أن نجح فريق الأطباء في إثبات أن إندي كانت تحتضر وأن علاجها كان يسبب لها الألم ولن ينقذ حياتها.
وكانت رئيسة الوزراء الإيطالية، جيورجيا ميلوني، قد تدخلت الأسبوع الماضي في حالة إندي لإنقاذها، وجعلتها مواطنة إيطالية بمنحها الجنسية، في محاولة قانونية في اللحظة الأخيرة لتلقي العلاج في أحد مستشفيات روما للأطفال.
لم يجد الأطباء جدوى من سفر إندي، ولم تصل إلى هناك أبدًا وتم نقلها من مركز كوينز الطبي في نوتنغهام، إلى دار العجزة حيث توفيت في الساعات الأولى من اليوم بين ذراعي والدتها.
وكانت قد وافقت المحكمة العليا في إنجلترا على فصل الأجهزة على إندي جريجوري، وحكمت الشهر الماضي أنه من مصلحة الطفلة أن يتم فصلها عن أجهزة دعم الحياة، ورفضت الأسبوع الماضي طلبًا من والديها للسماح لها بنقلها إلى مستشفى أطفال الفاتيكان في روما.
ويحدث المرض بسبب خلل جيني إما في الحمض النووي للميتوكوندريا، وهو هيكل صغير على شكل حلقة ضروري لإنتاج الطاقة، أو الحمض النووي وهو هيكل على شكل سلم ملتوي مسؤول عن تحديد خصائصنا.
