شكلها أصغر من سنها.. فتاة مصابة بمرض نادر للغاية تروي معاناتها: مقدرتش أكمل دراستي| خاص
ظهرت فتاة تدعى رنا هشام تبلغ من العمر 22 عاما، في مقطع فيديو على منصة تيك توك، تخبر فيه متابعيها أنها تبدو أصغر سنا لأنها مصابة بمرض نادر للغاية، يسمى بمرض انحلال البشرة الفقاعي، الذي يسبب تقرحات على الجلد والأعضاء، ومن المعروف أنه مؤلم للغاية، ويسبب جروحًا مزمنة واختلالًا وظيفيًا في الأطراف والزوائد والأعضاء الداخلية.
فتاة مصابة بمرض انحلال البشرة الفقاعي تروي معاناتها
أوضحت رنا هشام لـ القاهرة 24، أن الأطباء كانوا يجهلون في البداية مرض انحلال البشرة الفقاعي، ولم يستطيع حل اللغز إلا أحد الأطباء المشهورين بمحافظة الإسكندرية.
وأشارت رنا إلى أنها لم تستكمل دراستها نظرًا لصعوبة تأقلمها مع المرض النادر، مما دفعها للخروج من مسار التعليم بعد استكمال شهادتها الابتدائية، فتقول: مكنش فيه نظام يدعم أصحاب انحلال البشرة الفقاعي لأنه نادر جدا، وكمان المرض كان اشتد عليا جدا ومكنتش بقدر أروح وبفوت امتحانات، فاضطريت أوقف.
وأكدت رنا أنها حاولت استكمال دراستها منزليا، فكانت تعلم نفسها كل شيء تحتاج لمعرفته، قائلة: أنا مستسلمتش وعلمت نفسي من على النت، وأنا بطبعي فضولية مش بسيب موضوع إلا لو عرفت كل حاجة عنه.
حب رنا لكرة القدم وألعاب الفيديو
وأحبت رنا كرة القدم وألعاب الفيديو منذ طفولتها عن طريق أخيها، وكانوا دائما يتشاركون حبهم وهواياتهم سويا، مما دفعها في النهاية لبدء قناة على اليوتيوب سنة 2018، فتقول: حبيت الموضوع وحسيت إني عايزة أدخل فيه، لكن إمكانياتي مكنتش مساعدة، لكن حاولت اطور من نفسي واشتغل على الموجود وابتدي مجهودي يبان للناس، وكمان أنا اللي بعمل مونتاج، وبعمل كل حاجة تخص الفيديوهات.
ويؤثر المرض على بشرة رنا، وشعرها، وقدرتها على المشي أيضًا، فتضطر الفتاة أن تصطحب معها كرسي متحرك في الأماكن التي تتطلب حركة بشكل كبير أو لمسافات طويلة.
محاولات رنا لنشر الوعي بحالتها النادرة
وكانت أحد الأسباب التي دفعت رنا لفتح قناتها على اليوتيوب هي أن توعي الناس بطبيعة مرضها، فتقول: كل ما الناس عرفت كل ما الموضوع بقى أسهل، لأن الناس في الشارع بتبص بصات مش حلوة، فكل ما يعرفوا عن المرض أكتر مش هيخافوا.
واختتمت رنا حديثها قائلة: كنت بتضايق إن الناس مش مصدقة سني الحقيقي، لكني بقيت أتفهم موقفهم واحط نفسي مكانهم وعذراهم وبحاول نشر الوعي بخصوص مرض انحلال البشرة الفقاعي.
