أهالي مرضى التمثيل الغذائي يشكون عدم توافر ألبان أطفالهم بمراكز الصحة.. والوزارة تعلق
في غرفة صغيرة بأحد أحياء القاهرة، يجلس محمد نوفل حائرًا أمام عبوات اللبن العلاجي الخاصة بطفلته المصابة بمرض الفينيل كيتونيوريا PKU، وهو أحد أمراض التمثيل الغذائي النادرة، ويحاول بشتى الطرق توفير عبوة لبن بعد نفاد الكمية المتاحة لديه، في ظل أزمة نقص الألبان المخصصة لهؤلاء المرضى في مراكز الرعاية الأولية، ما يهدد حياة الأطفال المصابين بهذا المرض الوراثي.
ويعتبر مرض الفينيل كيتونيوريا PKU، التي تعاني منه ابنة محمد نوفل، وغيرها من الأطفال، من الأمراض الوراثية النادرة التي تؤثر على التمثيل الغذائي، حيث يصيب طفلًا واحدا من كل 12 ألف مولود، ويواجه المصابين به نقص في إنزيم فينيل ألانين، وهو المسؤول عن تفكيك الحمض الأميني فينيل ألانين، الموجود في بعض البروتينات منها لبن الأم، بحسب قول الدكتورة غادة سيد، استشاري أطفال وتغذية علاجية.
وأوضحت الدكتورة غادة سيد، لـ القاهرة 24، أن هؤلاء المرضى يحتاجون إلى تناول لبن خالٍ من هذا الحمض الأميني، تُحدد جرعاته وفقا لحالة كل طفل، للحصول على ما يكفي من البروتين الأساسي والمواد المغذية الضرورية للنمو والصحة العامة، مع تجنب الأطعمة الغنية بالبروتين تماما، مثل اللحوم والأسماك، البيض، والمكسرات، وكذلك المنتجات المحتوية على الدقيق كالخبز والمكرونة.
شهرين من المعاناة لأهالي مرضى الفينيل كيتونيوريا لتوفير الألبان لنحو شهرين
ظل محمد نوفل يعاني من عدم توافر عبوات اللبن في وحدات ومراكز الرعاية الأولية، وسط محاولات لإطالة فترة استهلاك الكميات المتوفرة لديه، عبر تقليل الجرعة اليومين من 12 مكيالًا إلى 6 مكايل، وتوفير عبوات إضافية خارج المنظومة الحكومية، موضحا أن آخر كمية حصل عليها من مركز صحة روض الفرج كانت قبل 3 أشهر، وبعدها لم يتمكن من الصرف مرة أخرى.
وأضاف محمد نوفل، لـ القاهرة 24، أن نفاد المخزون دفعه إلى رحلة شاقة بحثًا عن عبوات إضافية، بدأها من مركز صحة روض الفرج، ثم انتقل إلى مركز صحة السيدة زينب، ليصل به الأمر إلى البحث في محافظات أخرى، أو حتى اللجوء إلى السوق السوداء ومجموعات التواصل الاجتماعي للحصول على أي عبوة متاحة.
أهالي مرضى PKU بين نقص اللبن وارتفاع تكاليف الأغذية
تشارك جهاد محروس، والدة طفل آخر مصاب بمرض الفينيل كيتونيوريا، المعاناة ذاتها، إذ تروي لـ القاهرة 24، أن نقص اللبن تسبب في تدهور حالة رضيعها، ما جعله يعاني من الإرهاق المستمر والبكاء المتواصل، ورغم محاولاتها لاستعارة عبوات من أسر أخرى، إلا أن الأزمة التي طالت أفقدت الجميع قدرتهم على توفير أي عبوات فائضة.
إلى جانب نقص اللبن، تواجه جهاد وأسر أخرى تحديات إضافية تتمثل في ارتفاع تكاليف التحاليل الدورية إلى 355 جنيهًا في المعامل المركزية، وهي تحاليل ضرورية لتحديد جرعات اللبن المطلوبة للأطفال، فضلا عن ارتفاع أسعار الدقيق الخاص بهؤلاء المرضى، ما يشكل عبئًا ماليًا إضافيًا يثقل كاهل الأسر التي تعاني بالفعل في ظل هذه الأزمة.
نقص اللبن يعرض الطفل لمشاكل صحية تؤثر على المخ
تناول الطفل المصاب بمرضى الفينيل كيتونيوريا ألبان أو مواد غذائية تحتوي الحمض الأميني الفينيل ألانين، يُعرض المريض لمشاكل صحية، فنقص الإنزيم المسؤول عن تفكيكه؛ يؤدي إلى تراكمه في الجسم وتحديدًا المخ، ما يتسبب في إضرار خلايا المخ، وتعرضها للضمور تدريجي، بحسب قول الدكتورة إيمان حبيب، استاذ أطفال واستشاري تغذية علاجية بالمعهد القومي للتغذية.
وأوضحت الدكتورة إيمان حبيب، في تصريح لـ القاهرة 24، أن تأخر حصول الطفل اللبن الخاص به، يعني تغذيته من ألبان تحتوي على الحمض الأميني الفينيل ألانين، وهذا الأمر يزيد من تراكمه بالجسم، وإحداث أضرارًا ومخاطر صحية.
الصحة بعد شهرين من النقص: فتح باب التوريد للمديريات تكفي شهر من الاستهلاك.
وفي هذا السياق، أكد مصدر مسؤول بوزارة الصحة والسكان، أن الشهرين الماضيين كان هناك نقص في توفير اللبن العلاجي لمرض الفينيل كيتونيوريا، نتيجة مشاكل في الإمداد والتوريد، مشيرا إلى أن الوزارة وفرت مؤخرًا مخزونًا يكفي لشهر واحد من ألبان التمثيل الغذائي.
وأضاف المصدر، في تصريحاته لـ القاهرة 24، أن الوزارة وجهت بفتح باب التوريد أمام مديريات الشؤون الصحية اعتبارًا من يوم الأحد الماضي، لتوفير الكميات المطلوبة لكل محافظة بناءً على عدد المرضى. وأشار المصدر إلى أن هناك دفعة جديدة من الألبان سيتم توريدها خلال 15 يومًا، بالإضافة إلى توفير كميات إضافية مخصصة لمرضى التمثيل الغذائي الآخرين.
