"علاجها يصل لـ15 مليون جنيه" أم تستغيث لإنقاذ طفلتها المصابة بضمور العضلات الشوكي
استغاثت سالي سمير، والدة الطفلة أيسل ياسر 8 سنوات، والتي تعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي من المرحلة الثالثة، بوزارة الصحة، لإنقاذ طفلتها وتوفير العلاج الموصوف لها، والذي لا يوجد بمصر.
قالت الأم خلال حديثها لـ"القاهرة 24": إن ابنتها تعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي، الذي أثر على خلاياها العصبية، وأدى إلى تشوهات عظمية واضحة في الجسم، بالإضافة إلى قصر أوتار القدم، والذي ترتب عليه سير الطفلة على جانب قدمها، وأحيانًا على الأطراف.
وتابعت: الابنة تعاني أيضًا من وجود انحناءة في العمود الفقري، وضعف شديد في عضلات البطن، مما جعلها تخضع لعملية فتق إربي، ولديها بروز واضح في عضلات الصدر، مؤكدة أن خطورة المرض الأكبر تكمن في وصوله إلى عضلة القلب والتنفس، لأنها وقتها ستفارق الحياة حتمًا.
وأضافت سالي: أن علاج أيسل عبارة عن حقنة تؤخذ في النخاع الشوكي تدعى "Spinraza" وهي موجودة في الدول الأوروبية ودولة دبي، وتحتاج منها 6 حقن بقيمة 15 مليون جنيه في السنة، كما أن هناك دواء شرب يسمى "Risdiplam"، وتكلفته 4 ملايين جنيه.
وأشارت إلى أن العلاج الوحيد الحالي الذي تخضع له أيسل هو العلاج الطبيعي، والمائي والذي تعد تمارينه أكثر مقاومة ومختلفة عن العلاج الطبيعي.
