دوشين القاتل.. قصص مأساوية لـ مرضى الضمور العضلي.. وأسر الأطفال يطالبون بتوفير العلاج
بات دوشين الاضطراب الجيني الخطير الذي يسبب ضمور العضلات ويصيب الأطفال في مراحل عمرية مختلفة وتظهر علاماته على الأطفال في سن من 2 إلى 3 سنوات، يحصد طاقات الأطفال المتجددة يومًا بعد يوم؛ حتى باتت عائلاتهم في معركة يومية معه، محاولين إنقاذ ذويهم، حتى جاء بصيص من النور أمامهم عند إعلان الرئيس عبد الفتاح السيسي إطلاق مبادرة علاج لمرضى ضمور العضلات الشوكي، ما مزج شعور أهالي مرضى دوشين بالفرح والحزن، نظرًا لعدم شمول دوشين في تلك المبادرة.
ولادي الاتنين مصابين بضمور دوشين
أنا عندي طفلين مصابين بالضمور العضلي دوشين، وعلاجهم مش موجود في مصر وتكلفته كبيرة أوي، هكذا بدأت مروة شومان حديثها لـ«القاهرة 24».
وأضافت: الابن الأكبر كان مولود طبيعي جدًا، بس كانت عضلة السمانة كبيرة أوي عنده، لكن لما وصل 6 سنين، لاحظت إن مشيته اتغيرت، وبقى يمشي على مشط رجله، وطلوع السلم بقى صعب بالنسبة له.
وقالت: روحت لدكتور مخ وأعصاب قالي هنعمل تحليل (سي بي ك)، وهنا طلعت نتيجة باسل 13 ألف والطبيعي لازم تكون نسبته 300، وحينها أكد الطبيب إصابة باسل بالضمور العضلي.
وتابعت: قررت أعمل تحليل لأخوه أحمد، وفعلًا لاقيت النسبة عنده 47 ألف، مشيرة: أتاكدت إن ولادي الاتنين عندهم ضمور عضلي دوشين.
حالته بتتدهور.. ابني في خطر
وقالت إلهام محمد، والدة الطفل عبد الله محمود، المصاب بـ الضمور العضلي دوشين، إن نجلها يبلغ من العمر 6 سنوات، ولا بد من حصوله على الدواء قبل أن يتم 8 سنوات من عمره.
وأضافت محمد لـ القاهرة 24: اكتشفنا المرض منذ 3 سنوات، عندما لاحظَت شقيقتي أن حركة ابني غربية، وعندها توجهتُ إلى طبيب مخ وأعصاب، وطلب إجراء التحاليل والفحوصات الطبية عليه، وتبين إصابته بالضمور العضلي دوشين.
بنتي بقيت قاعدة على كرسي متحرك
وكشفت كريمة مصطفى، والدة الطفلة جنى إسماعيل، المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، أن طفلتها تبلغ من العمر 11 عامًا، وتم تشخصيها في بداية الأمر بضمور العضلات دوشين.
وقالت والدة جنى، لـ موقع القاهرة 24 ، إنها بدأت مرحلة العلاج منذ 10 أعوام، عندما بلغت ابنتها عامًا ونصف العام.
وأشارت إلى أن جنى فقدت قدرتها على المشي نهائيًا منذ عامين، وأصبحت من مستخدمي الكرسي المتحرك، متابعة: جنى أُصيبت بتقوس في العمود الفقري، أدى إلى ضغط على الرئتين.. وأقل حركة لجنى بيحصلها ضيق شديد في التنفس، مع ضغط على الكليتين.
ابني بقي مكسوف يخرج
قالت أماني أحمد، والدة الطفل مصطفى أحمد زغلول، المصاب بالضمور العضلي دوشين، إنه يبلغ من العمر 10 أعوام، وحالته تتدهور بشكل سريع.
وأضافت: «اكتشفتُ إصابة مصطفى بالضمور العضلي عند دخوله المدرسة في الصف الأول الابتدائي، عندما سقط أثناء صعوده على السلالم، وحدثت له آلام شديدة في قدمه، مع تورمها بشكل كبير».
وتابعت: «توجهتُ به إلى طبيب أطفال طلب إجراء فحوصات طبية على الكالسيوم والفيتامينات في جسمه، وظهرت النسب معتدلة، حتى شك في إصابته بالضمور العضلي.
وأوضحت: بعد إجراء الفحوصات اللازمة تبين إصابته بالضمور العضلي دوشين، مضيفة: «بقى مش قادر يمشي، وضهره محني وبطنه، ومسكوف يخرج من البيت
أرجوك يا ريس دخّل عيالنا في المبادرة
وأوضحت نوران ماهر، والدة الطفل مروان أحمد، المصاب بالضمور العضلي دوشين، أن حالة نجلها تتدهور بسرعة وفي حاجة إلى علاج.
وقالت ماهر لـ القاهرة 24 إن نجلها يبلغ من العمر 6 سنوات ونصف السنة، وتم اكتشاف المرض منذ الشهر الماضي، مؤكدة أن أخوته لم يعانوا من هذا المرض الغاشم.
«بقالي 3 سنين ونص بلف على دكاترة بيقولوا إن عنده نقص في الكالسيوم»، توضح نوران معاناتها في رحلة علاج ابنها، وأضافت: عندما أصيب بكسر في الساق، توجهت إلى العلاج الطبيعي، وهنا تبين إصابته بالضمور العضلي دوشين.
ضمور العضلات يظهر في الطفولة المبكرة
بينما قال الدكتور أحمد كامل، أستاذ مساعد جراحة المخ والأعصاب والعمود الفقري بمستشفى قصر العيني، إن مرض دوشين هو مرض يصيب العضلات نفسها، نتيجة لخلل جيني يؤثر في البروتينات المكونة للعضلة.
وأضاف لـ القاهرة 24 أن العضلة لا يصيبها الضمور بالشكل العادي، بل قد تبدو طبيعية وأكبر من العادي ونامية نموًّا كاذبًا، ولكنها ضعيفة ضعفًا متزايدًا.
وتابع كامل: يتم تشخيص مرض دوشين Duchenne muscular dystrophy، لدى نحو 1 من كل 4000 من المواليد الذكور، ويتميز بضمور العضلات بشكل متزايد الذي يبدأ بالظهور منذ الطفولة المبكرة.
وأردف أستاذ مساعد جراحة المخ والأعصاب: يؤدي المرض إلى عدم القدرة على المشي في فترة المراهقة ولاحقًا، في أغلبية الحالات إلى الوفاة، نتيجة الفشل التنفسي في العقد الثاني أو الثالث من الحياة.
العلاج الطبيعي يوقف زيادة الأعراض
من جانبه قال الدكتور عبد الرحمن عماد، استشاري العلاج الطبيعي، إن علاج مرض ضمور العضلات يرجع لنوع الشلل الذي يعاني منه المريض.
وأضاف عماد لـ القاهرة 24 أن هناك عدة أشكال لمرض ضمور العضلات، ويكمن دور العلاج الطبيعي في عدم زيادة أعراض المرض، وعدم تدهور الحالة أكثر، ولكنه ليس حلًا نهائيًا.
وأشار الدكتور عبد الرحمن إلى أن العلاج الطبيعي لا بد منه، فإذا كان ضمور العضلات نتيجة لسبب فيروسي أو وراثي أو نقص في الأكسجين أدّى إلى الإصابة بشلل دماغي نتيجة عدم اكتمال المخ خلال فترة الحمل، وحدوث تيبس للعضلات.
وأكد أن دور الطبيب هنا يأتي في تحريك المفاصل بشكل مرن وفعال، حتى لا تتدهور الحالة الصحية للعضلات عن ذلك، ولكن العلاج الطبيعي لا يؤدي إلى الشفاء تمامًا.
