ابنك هيموت وخسارة فيه الفلوس.. والدة طفل متلازمة ويليام تحكي معاناته مع المرض
تحلم كل أم بلحظة استقبال مولودها؛ لتوثق معه أسعد اللحظات؛ ولكن أحيانًا تأتي الرياح بما لا تشتهي السفن؛ حيث وضع القدر رشا في اختبارًا صعبًا يتطلب منها الصبر والمثابرة بعد اكتشاف إصابة نجلها بمتلازمة ويليام النادرة وتأثيرها على صحته الجسدية.
صدمة الولادة
سنوات عديدة عاشتها رشا بين حسرة قلبها على فلذة كبدها أسامة وبين الرضا بالأمر الواقع وتحمل المشوار الصعب التي وُضعت فيه لمحاربة شبح ويليام.
تسترجع رشا ذكرياتها مع نجلها أسامة وتقول: منذ ولادة نجلي، كان من المفترض أن يدخل الحضانة ولكن بسبب ظروفي المادية لم أستطع ذلك خصوصًا أنه مولودًا في الشهر السابع والأطباء بلغوني أنه لن يستطيع العيش أكثر من ساعتين على قيد الحياة.
غرفة أمراض بالقلب
لم تفق والدة أسامة من هذه الصدمة، وبعدها اكتشفت أن لديه مشاكل عديدة في القلب تتمثل في إصابات بالشريان الأورطي والرئوي وعيوب خلقية في القلب، كما اكتشفت وجود كسل في الغدة الدرقية والكلى.
متلازمة ويليام
تقول رشا لـ القاهرة 24: أسامة بلغ مبكرًا في سن 8 سنوات وذلك أثر عليه بالسلب وأصيب بُتضخم في الغدة النخامية ومشاكل في العمود الفقري واعوجاج في الجانب الأيسر، وبعد ذلك أثر الورم على عينيه بصورة كبيرة.
من يوم ولادته ونحن نكتشف أمراض جديدة لذا تم عمل العديد من الأبحاث تبع المركز القومي للبحوث وبعد إجراء العديد من التحاليل والأشعات وبعد صعوبة اكتشفنا تشخيصه بمتلازمة ويليام.
جسد رجل وعقل طفل
وأضافت رشا: الأطباء قالولي لما بنتك تكبر فهميها إنه ا كان ليها أخ متلازمة ويليام وعرفيها معاناة المرض ده لأن ابنك هيموت خسارة فيه الفلوس متصرفيش عليه ومتعملوش عملية القلب ولكن بفضل الله حدثت معجزة وعاش لمدة 14 عامًا رغم أمراضه وبعد 3 شهور، أسامة حاليًا 14 عام ولكن اختبارات الذكاء أثبتت أنه لديه 5 سنوات.
وتروي رشا: الأطباء طلبوا مني أشعة تبلغ تكلفتها 3000 جنيهًا والأطباء نصحوني بإجراء العملية تبع التأمين الصحي، واكتشفت حينها أن بسبب عدم الحاق ابني بمدارس حكومية فهو لا يتبع للتأمين الصحي وإشعاته وتحاليله غالية للغاية؛ وأنا أعمل بإحدى المكتبات وظروفي غير قادرة على مواكبة حالة أسامة.
البروتوكول المصري
وتسرد رشا تفاصيل مشوارها: بعد القيام بالعديد من الإجراءات لعلاج نجلي على نفقة الدولة وتقديم الأوراق الخاصة بحالة اسامة، اكتشفت أن نظام البروتوكول المصري الصحي لا يتضمن مصابين متلازمة ويليام لأنها نادرة وموجودة خارج مصر.. كل ما أتمناه هو دخول ابني ضمن البرتوكول لأني ظروفي المادية مش سامحة أني أصرف عليه.
