تعديلات جديدة بقانون صندوق الطوارئ الطبية لاعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة
تقدمت الحكومة إلى مجلس النواب بتعديلات جديدة على مشروع قانون صندوق مواجهة الطوارئ الطبية رقم 139 لسنة 2021، والذي نص ضمن تعديلاته، على “وضع قواعد المساهمة التي يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، واعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج”.
اعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة
كما أضافت التعديلات مواد وبنودا جديدة، تنص على أن يُشكل مجلس إدارة اللجنة العلمية المختصة باقتراح البروتوكولات العلاجية لتلك الأمراض، ولها اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي سيتم تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها، من من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة.
كما تختص اللجنة العلمية بإصدار التوصيات الطبية والموافقات على صرف العلاج، وكذا الاضطلاع بتأهيل الكوادر الطبية لسد النقص في تخصصات الأمراض النادرة من خلال إقامة الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية المباشرة لهم.
ويذكر أن مجلس النواب أحال مشروع القانون إلى اللجان النوعية لبحث ودراسة التعديلات المقدمة من الحكومة، إذ من المقرر أن تناقش المشروع لجنة مشتركة من لجنة الشئون الصحية، ومكتبي لجنتي الخطة والموازنة، والشئون الدستورية والتشريعية.
وفي سياق آخر، كان البرلمان أحال خلال جلساته العامة الماضية، 52 تقريرًا للجنة الاقتراحات والشكاوى عن اقتراحات برغبات مقدمة من النواب إلى الحكومة بخصوص بعض المشكلات الخاصة بدوائرهم لدراستها وتنفيذ ما ورد بها من توصيات.
وسبق أن واجه مجلس النواب الدكتور أيمن عاشور وزير التعليم العالي والبحث العلمي بنحو 149 أداة رقابية فيما يخص عمل وزارته.
