أم تستغيث بالمسؤولين لعلاج ابنتها المصابة بضمور العضلات الشوكي
استغاثت سيدة تدعى سالي سمير، لإنقاذ ابنتها أيسل ياسر، 8 أعوام، حيث تعاني الصغيرة من مرض ضمور العضلات الشوكي من المرحلة الثالثة، مطالبة المسؤولين بتوفير العلاج ضمن مبادرة الرئيس لـ علاج مرضى الضمور الشوكي.
وقالت السيدة سالي، إن ابنتها أيسل تم عرضها على اللجنة العليا بمستشفى التأمين الصحي في مدينة نصر، كونها ضمن الأطفال مرضى ضمور العضلات فوق العامين، وتم تحديد العلاج لها وهو حقن spinraza، مؤكدة أن العلاج لم يتم توفيره لها حتى الآن.
وأضافت سالي لـ القاهرة 24، أنه لا زالت الحقن الموصوفة للطفلة أيسل غير متوفرة حتى الآن، وحالة الصغيرة تتدهور يومًا بعد يوم.
مرض ضمور العضلات الشوكي
نفسي تخف وتلعب مع أصحابها، بهذه الكلمات عبرت الأم سالي عن رغبتها الشديدة في علاج ابنتها التي تعاني من الإصابة بمرض وراثي نادر يصيب العضلات.
وروت السيدة سالي إنها تزوجت في عام 2012، وأنجبت ابنتها أيسل في العام التالي، ولم تظهر عليها أي أعراض تدل على إصابتها بالمرض، حيث كانت طبيعية جدًا مثل أي طفل، مضيفة أنها لاحظت عدم اتزانها في أثناء المشي، وعند عرضها على الطبيب خبرهم أنها تعاني من نقص فيتامين د.
وصلت حالة الطفلة الآن نتيجة الإصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي إلى إعوجاج العمود الفقري وارتخاء الأعصاب، وأيضًا ضعف عضلات البطن، الأمر الذي أدى إلى خضوعها لعملية فتق إربي، بالإضافة إلى بروز عضلات الصدر بشكل واضح.
وتابعت سالي: خطورة المرض تكمن في استمراره ووصوله إلى عضلة التنفس والقلب، هنا سوف تفارق الحياة حتمًا نظرًا لفشل تلك العضلات.
